quarta-feira, 27 de agosto de 2014

DESAFIO DO BALDE: Flashes demais, doações de menos

Apesar da febre da campanha do balde de gelo, doações a entidades brasileiras que lutam contra doença degenerativa ainda são tímidas. Em Minas, associação arrecadou só R$ 225


Pacientes como Gleisson (na foto com a mulher, Jussara e integrantes da equipe que o atende) dependem de atenção contínua e especializada  (ramon lisboa/em/d.a press)
Pacientes como Gleisson (na foto com a mulher, Jussara e integrantes da equipe que o atende) dependem de atenção contínua e especializada


Basta abrir uma página na internet para encontrar alguma figura pública envolvida no já famoso desafio do balde de gelo. A “vítima” é submetida a um banho gelado e convoca amigos ou conhecidos a fazer o mesmo. Uma câmera registra a situação inusitada e as imagens são divulgadas na rede mundial de computadores. O objetivo original da iniciativa é chamar a atenção para a necessidade de doações para instituições que apoiam portadores de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Popularizada por Pete Frates, esportista norte-americano de 29 anos diagnosticado com ELA, a campanha, mais do que uma brincadeira, visa a mostrar que, para o paciente, é um “banho de água fria” receber o diagnóstico de uma doença degenerativa do sistema nervoso, que deixa o portador incapacitado e ainda não tem cura. Inicialmente, a proposta era de que o desafiado optasse entre fazer uma doação ou enfrentar o balde. Com a disseminação da campanha, os participantes aderiram ao sacrifício gelado, independentemente da doação. 

Apesar dos bons propósitos, a ideia que surgiu nos EUA e se espalhou como uma epidemia pelo mundo por enquanto parece ter encontrado no Brasil impacto financeiro bem mais modesto na luta contra a doença. Enquanto nos EUA a ALS Foundation já arrecadou U$ 88,5 milhões, juntas, três instituições brasileiras somam cerca R$ 380 mil. Em Minas, o desempenho é incomparavelmente mais tímido: a entidade mineira de apoio às vítimas da ELA recebeu apenas R$ 225 desde o início da campanha. Pode ter colaborado para isso o fato de que muita gente não sabe que existe uma associação no estado.

Em Minas, duas figuras de destaque decidiram encarar o desafio. Primeiro, o atacante do Atlético Diego Tardelli, desafiado pelo cantor Belo e pelo jogador de futsal Falcão, postou o vídeo em uma rede social. Antes de encarar o banho gelado, o atleta, que se comprometeu a fazer a doação ontem, desafiou o presidente do clube, Alexandre Kalil, assim como fez com os colegas Jô e Ronaldinho Gaúcho. Em seu twitter, Kalil respondeu com as imagens do desafio cumprido. Sobrou agora para outros três nomes de destaque no estado, todos convidados por Kalil: o candidato ao Senado pelo PSDB Antonio Anastasia, o deputado federal pelo PT Gabriel Guimarães e o técnico do Galo, Levir Culpi. O presidente alvinegro ainda postou uma mensagem incentivando as pessoas a doar. “Só água gelada não adianta, tem que ajudar também”, diz o texto.

Para a presidente da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica de Minas Gerais (Arela/MG), Cristina das Graças Godoy, as doações são feitas considerando apenas as entidades nacionais. “As pessoas não sabem que existe uma associação que é regional”, diz. Ainda segundo ela, a participação de figuras de destaque em Minas na campanha é uma boa oportunidade para que doações sejam direcionadas ao estado e não fiquem apenas na brincadeira via redes sociais. O dinheiro arrecadado será usado no fortalecimento dos trabalhos desenvolvidos atualmente pela instituição.
 
No âmbito nacional, três entidades estão recebendo doações. A Associação Brasileira de Esclerose Amiotrófica (Abrela), a Associação Pró-Cura da ELA e o Instituto Paulo Gontijo. Juntos, os três somam R$ 378 mil em arrecadação. A gerente executiva e nacional da Abrela, Élica Fernandes, afirma que a entidade tem 1,8 mil portadores da doença cadastrados e estima em 6 mil o número de brasileiros com a enfermidade. “Trabalhamos com a produção de material informativo, reuniões com as famílias, simpósios para profissionais da saúde e até compra de material para os pacientes, como sondas de alimentação. As doações vão fortalecer esse trabalho”, diz ela.

DESAFIO Aos 22 anos, a relações públicas de Belo Horizonte Débora Souza do Valle convive com o tipo mais raro da doença, a esclerose lateral amiotrófica familiar, que se manifestou em seis pessoas da família, inclusive na própria mãe, a professora Lorraine Aparecida do Valle, de 55 anos. Duas das tias já morreram. Outra tia de Débora está na cama e um tio precisa do ventilador mecânico para ajudar na respiração. “A doença começa a aparecer entre 42 e 50 anos. Temos um primo que está entrando nessa faixa etária. Só agora, vamos ficar sabendo se a segunda geração dos familiares vai ou não desenvolver a ELA”, explica. 

Guerreira, a jovem está organizando um “balde de gelo coletivo” entre amigos, conhecidos e quem mais quiser participar. Será na Praça do Papa, no sábado, às 15h. Quem aceitar o desafio terá de doar R$ 20 em dinheiro. O montante arrecadado será encaminhado para a Abrela. “É preciso investir em pesquisa, porque as informações sobre a doença ainda são muito vagas”, afirma. 

Em 2009, o técnico em eletrônica Gleisson sentiu os primeiros sinais de fraqueza muscular, mas só um ano depois receberia o diagnóstico de ELA. Atualmente, é atendido em casa por uma equipe composta por fisioterapeuta, duas fonoaudiólogas e uma cuidadora, além de duas irmãs que se revezam no momento do banho. A mulher, a agente de saúde Jussara Ferrarezzi, de 49 anos, se esforça no sustento da casa e no cuidado com os filhos Ana Clara, de 21, e Vítor, de 15. “O Gleisson é fera. Por ser inventor e muito inteligente, conseguiu adaptar um programa de leitura no computador. Passa a noite inteira vendo filmes e mexendo no Facebook. Mas a doença em si não é fácil. O paciente é totalmente dependente de cuidados. Demos sorte de ele conseguir falar”, afirma. 

Saiba mais

esclerose lateral amiotrófica

É provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença. A ELA foi descoberta em 1848 pelo médico francês François Aran. Ainda não se conhece a causa nem tampouco a cura para o mal. A medicina ainda não conseguiu frear o desenvolvimento da doença, cujo principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente em um dos lados do corpo (lateral), com atrofia muscular (amiotrófica). É uma doença cara, que necessita de apoio econômico dos governos, convênios de saúde e da família para que o paciente possa viver com dignidade. Nos últimos anos, a esperança dos portadores de ELA aumenta com o avanço nas pesquisas de novos medicamentos. Um dos casos mais conhecidos é o do físico Stephen Hawking, que já convive há 25 anos com o diagnóstico de ELA.z Para doar

Associação Regional da Esclerose Lateral Amiotrófica de Minas Gerais (Arela/MG)

 Banco Sicoob(756)

 Agência: 4027

Conta corrente: 288591151

CNPJ: 10.888.532/001-60

Associação Pró-Cura da 
Esclerose Lateral Amiotrófica


Banco Bradesco (237)

Agência: 2962

Conta corrente: 29882

CNPJ: 18.989.225/0001-88

Associação Brasileira de 
Esclerose Lateral Amiotrófica 
(Abrela)


Banco Santander (033)

Agência: 3919

Conta corrente: 130001906

CNPJ: 02.998.423/0001-78

Instituto Paulo Gontijo

Banco HSBC (399)

Agência: 0319
Conta corrente: 0135853

CNPJ: 07.933.457/0001.06
(fonte: Estado de MInas)

segunda-feira, 25 de agosto de 2014

OUÇA A ENTREVISTA COM ALESSANDRA VALOIS

Confira a entrevista com Alessandra Valois,  fundadora e diretora criativa da marca AVEC AV -  empresa que valoriza a inclusão na moda feminina, ao nosso programa "Inclusão e Eficiência Especial"  OUÇA AQUI



sexta-feira, 22 de agosto de 2014

Triste ironia: criador do desafio do balde de gelo morre afogado


Nos últimos dias você deve ter visto diversos empresários e celebridades participando do Ice Bucket Challenge. A brincadeira consiste em despejar sobre si mesmo um balde de água com gelo, como forma de divulgar uma campanha de combate à esclerose lateral amiotrófica (ELA). Todos os participantes também doaram para a campanha, que já arrecadou mais de US$ 15 milhões.
Porém, o que poucos sabem é que tudo isso começou com Corey Griffin,27 anos,  que teve a ideia da campanha depois que um de seus amigos, Pete Frates, foi diagnosticado com a doença. A triste ironia do destino é que no último final de semana Griffin foi fazer um mergulho e acabou morrendo afogado.
Segundo informações do resgate, ele ainda teria voltado à superfície antes de afogar. Um salva-vidas, que estava no local, conta que resgatou Griffin ainda vivo e inconsciente, mas infelizmente ele chegou sem vida ao hospital. De acordo com o jornal Boston Globe, antes de sua morte o jovem de 27 anos estava orgulhoso da repercussão que a campanha havia alcançado.
Sobre sua morte, Anthony Aiello, um de seus amigos de infância, declarou: "Nunca o vi tão feliz como nesses últimos dias. Corey estava sempre feliz, e isso era fácil de ver, mas nas últimas duas semanas ele disse à família que tudo estava perfeito. Eu diria que foram as melhores semanas da vida dele".


FONTe:G1/F5

OUÇA A ENTREVISTA COM MARCEL SOUZA - RUGBY CADEIRA DE RODAS

Confira a entrevista com  o atleta de rugby em cadeira de rodas e presidente da  Associação Esportiva Minas Gerais Quad Rugby, Marcel Souza OUÇA AQUI


terça-feira, 12 de agosto de 2014

VI Encontro Internacional de Tecnologia e Inovação para Pessoas com Deficiência

(descrição da imagem:  o convite, com fundo verde claro, tem na parte superior o título e a logomarca do evento, composta por um globo terrestre verde, com várias linhas brancas interligadas em pequenas esferas, e uma haste que sai do globo e aponta para cima com uma bolinha na ponta, assemelhando-se a um headset)


"Acessibilidade e Mobilidade Urbana", este é o tema do VI Encontro Internacional de Tecnologia e Inovação para Pessoas com Deficiência, evento anual que busca, desde sua primeira edição, em 2009, fomentar a aplicação da tecnologia em todos os setores da sociedade, buscando viabilizar soluções inovadoras que melhorem a vida das pessoas com deficiência e beneficiem a sociedade como um todo.

Realizado no âmbito da Reabilitação – Feira + Fórum 2014, no Palácio de Convenções do Anhembi, de 13 a 15 de agosto, o evento tem por objetivo, este ano, trazer um panorama das principais questões referentes à mobilidade urbana, tema que se tornou prioritário no país com a vigência da "Política Nacional de Mobilidade Urbana", a qual traz como uma de suas diretrizes a acessibilidade universal, demonstrando a importância de se observar as normas e diretrizes de acessibilidade nos projetos e programas que visem o aperfeiçoamento da infraestrutura urbana.

Será um importante espaço para o debate sobre políticas públicas municipais de acessibilidade, boas práticas de referência para o redesenho do espaço urbano e aprimoramento dos sistemas de transporte, bem como para a discussão das potencialidades dos novos recursos tecnológicos, principalmente dos dispositivos móveis e seus aplicativos, na gestão e utilização dos meios de locomoção.

Estarão reunidos especialistas em acessibilidade e mobilidade, gestores públicos municipais, acadêmicos, imprensa, sociedade civil organizada, empresas de tecnologia de diferentes setores, bem como pesquisadores de grandes centros de pesquisa nacionais que apresentarão, na Exposição de Inovação em Tecnologia Assistiva, protótipos e produtos que visem aprimorar a mobilidade das pessoas com deficiência no ambiente urbano.

CONFIRA OS EVENTOS PARALELOS: 

13 a 15 de AGOSTO–  FEIRA DE REABILITAÇÃO www.reabilitacao.com/forum-profissional 


13 A 15 DE AGOSTO– ESTUDOS SOBRE DEFICIÊNCIA www.memorialdainclusao.sp.gov.br/estudossobredeficiencia

13 A 15 DE AGOSTO– FÓRUM DE REABILITAÇÃO redelucymontoro.org.br/forumreabilitacao

15 de AGOSTO – FÓRUM DE MODA INCLUSIVA forumdemodainclcusiva.sepdcd.sp.gov.br

13 A 15 DE AGOSTO– BIOROB-CONFERÊNCIA INTERNACIONAL DE ROBÓTICA
www.biorob2014.org

COLUNA DO BERNARDO FRÓES - AGOSTO 2014


A coluna mensal do jornalista Bernardo Fróes para o nosso "Eficiência Especial" traz o tema "tetraplégicos".

BOA LEITURA: CLIQUE AQUI

OUÇA A ENTREVISTA COM CRISTIANO CHEYNE

Confira  a entrevista com o DJ, produtor de eventos e  professor de DJ em cursos inclusivos, Cristiano Cheyne, ao nosso programa "Inclusão e Eficiência Especial, na Rádio Inconfidência. OUÇA AQUI