COLUNA DO BERNARDO FRÓES

(descrição imagem: Bernardo Fróes, foto de rosto)

O QUE É QUE ELE TEM?

A cantora Olivia Byington tinha 22 anos, no Réveillon de1981 e aguardava, ansiosamente, o nascimento do seu primeiro filho. Naquela época, tinha escrito no seu caderno: “Fiz muitos pensamentos bons para o ano. Desejei profundamente ser calma, amorosa e segura para o meu filho.” A anotação terminava com um coraçãozinho desenhado com caneta esferográfica.

Quando João nasceu, em 19 de março, para essa mãe de primeira viagem só havia dor e desespero, pois ele não era o bebê perfeito que ela tinha sonhado os 9 meses de gestação.

O que Olívia não sabia é que muitas alegrias viriam e, segundo ela, em prestações, entregues por toda a vida.

Tanto que, agora, ela lançou o livro “O que é que ele tem”. Esse título, se refere à pergunta que todos faziam sobre o filho.

Gregório Duvivier, irmão mais novo de João, escreve na orelha do livro que nas ruas ele percebeu que o irmão tinha uma deficiência. Até então, a única diferença, para ele, é que João tomava muitos remédios e passava por cirurgias.

Depois de ouvir essa pergunta, ele questionou à mãe o que o João tinha. Foi então que ele aprendeu que o irmão tinha síndrome de Apert, uma doença genérica rara que pode afetar 1 em cada 200 mil nascidos. Sua principal característica é o fechamento prematuro dos ossos das mãos, dos pés (podendo levar à fusão dos dedos) e do crânio, o que pode comprimir o cérebro. Mas cirurgias podem abrir as suturas para descomprimir.

Hoje em dia, técnicas mais modernas poupam as crianças de algumas operações.

O mais importante é que a pessoa com a síndrome receba, regularmente, terapias de fala, coordenação e musculatura.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, julho de 2016)

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TAXISTA RECUSA CÃO-GUIA 

Depois de um período parado, pela correria da vida, estou de volta, no nosso Eficiência Especial. No jornal Folha de São Paulo do dia 29 de janeiro de 2016, o colunista Jairo Marques escreve que um taxista recusou levar uma pessoa cega, pois ela estava com o cão-guia.

Segundo a reportagem, a passageira e chefe do Tribunal Regional do Trabalho de São Paulo, Daniela Kovács, de 36 anos, e o seu cão-guia, Basher, foram impedidos de entrar no veículo. O fato aconteceu dia 27 de janeiro. 

O motorista se recusou a levar o animal, alegando que o cachorro “soltaria pelos no estofamento”. O que o taxista não sabia (ou não lembrou) é que o acesso desses animais a meios de locomoção é garantido por lei.

Ela explicou para ele que o cão recebe cuidados diários de limpeza e é treinado, mas nada adiantou.

Daniela ainda disse que selecionou no aplicativo um motorista que declarava “aceitar animais”, embora não ser necessário isso em caso de cães-guias.

Para a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), que é redatora da Lei Brasileira de Inclusão, que entrou em vigor em janeiro desse ano, o caso de Daniela pode, muito bem, ser enquadrado como discriminação à pessoa com deficiência e ser denunciado aos órgãos competentes.

Concordo plenamente com a deputada Mara Gabrilli. Ao meu ver, esse caso pode ser enquadrado, sim, como discriminação à pessoa com deficiência, já que o taxista se recusou a levar Daniela e seu cão-guia.

Uma cena, acontecida comigo, também pode se enquadrar como discriminação à pessoa com deficiência. Perto do La Greppia, na Rua da Bahia, peguei um táxi uma vez. Na chegada aqui em casa o motorista, um senhor, se recusou a entrar com o táxi na porta da minha garagem alegando que, se fizesse isso, poderia ser multado.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, junho de 2016)

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TODO MUNDO CABE NO MUNDO - O DESFILE

No dia 7 de fevereiro, domingo de carnaval, muitas pessoas levantaram cedo e foram para o desfile do Bloco Todo Mundo Cabe no Mundo, organizado pelo artista plástico Marcelo Xavier.

Faltavam cinco minutos para às 11 horas da manhã (horário marcado para o início do desfile) e a rua Piauí e demais da região estavam cheias de carros. Foi difícil arrumar uma vaga.

O Marcelo Xavier se vestiu de índio e, em determinado momento do desfile pelas ruas do bairro Funcionários, colocaram na cabeça dele uma caixa de papelão, e nela estava escrito: Caixa Eletrônica.

Participaram do bloco pessoas de todo tipo: cadeirantes, com Síndrome de Down, com paralisia cerebral, crianças, adultos, idosos, gente de todo tipo e com todas as fantasias que se possa imaginar.

De Fred Flinstone a Kiko (do seriado Chaves), abelha, máscaras de todo tipo. O arquiteto João Diniz estava com uma fantasia original. Um guarda-chuva com um pano colado. Então ele passava e cobria os amigos com esse invento. Estava a maior diversão.

A bateria era composta, principalmente, por pessoas com Síndrome de Down (como nos ensaios), mas tinham, também, outras pessoas tocando vários instrumentos, como surdo e tamborim.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, fevereiro de 2016)

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TODO MUNDO CABE NO MUNDO 

Nos dias 26 de janeiro e 2 de fevereiro, houve ensaios do Bloco Todo Mundo Cabe no Mundo, do escritor Marcelo Xavier. Neles, a banda era formada por pessoas com Síndrome de Down e outras pessoas.

Marcelo alugou um estacionamento de um amigo dele e os ensaios foram nesse local.

Além de pessoas com Síndrome de Down, eu vi, nesses dias que eu fui, cadeirantes, pessoas com paralisia cerebral, deficientes visuais, num clima ótimo, felizes, cantando e dançando, ao som de uma bandinha ao vivo.

Marcelo compôs três marchinhas e uma, “A Bela Adormecida”, foi uma das finalistas do Concurso de Marchinhas Mestre Jonas desse ano.

A ideia de se fazer o Bloco Todo Mundo Cabe no Mundo se deu, segundo Marcelo, pelo sucesso do evento com o mesmo nome, organizado por ele, em 2011. Esse evento aconteceu na Praça Duque de Caxias, em Santa Tereza. Muitas pessoas levaram sombrinhas e guarda-chuvas coloridos e abriram, em determinado momento.

Eu também fui nesse evento e percebi que, onde Marcelo Xavier coloca as mãos, é sucesso na certa.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, janeiro de 2016)

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O SETOR BRAILE DA BIBLIOTECA PÚBLICA

Voluntários da Biblioteca Pública Luiz de Bessa estão ajudando cegos estudarem e até passarem no vestibular. Uma dessas voluntárias é a escritora e jornalista Soraia Vasconcelos.

Ela passa as tardes de terças e quintas no setor Braile da Biblioteca Pública lendo para os cegos. Depois de dois anos de ausência, Soraia retomou esse trabalho voluntário. “Já participei algum tempo, mas tive que parar, em razão de outras necessidades. Senti falta,. confesso. Agora, com uma reserva na agenda, resolvi voltar” , conta. Ela, agora, aproveita a experiência para ensinar interpretação de texto para a auxiliar administrativa Cláudia Regina Fernandes.

 Segundo Soraia, não é um trabalho individual, mas coletivo, pois ela gosta de ler e acredita na importância da leitura na vida de todas as pessoas. “Uma vez a Cláudia me disse uma coisa que guardei para mim o maior concorrente da gente é a gente mesmo, a nossa preguiça, o nosso desânimo. Ela foi um estímulo para mim, para eu abastecer as minhas forças”.

Cláudia perdeu a visão por causa de um glaucoma congênito e exalta a ajuda da Soraia. Ela mora em Arcos e conta que faz uso do braile, livros falados, programa de leitores de tela e outros recursos de informática nos estudos.

Luzia de Fátima, que também perdeu a visão por causa de um glaucoma, concorda. Ela está se preparando para fazer  Exame Nacional do Ensino Médio (ENEM) e seu objetivo é completar o antigo segundo grau. Para atingi-lo, conta com a ajuda das professoras aposentadas Maria Luiza  de Melo Porto e Rosália Concenza.

Enquanto a primeira estudou a vida inteira com educação infantil, a segunda era professora universitária e dá aulas de biologia, além de ajudar pessoas com deficiência visual.

Acho que algumas pessoas deveriam se inspirar no exemplo delas e ajudarem as pessoas com qualquer tipo de dificuldade.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, janeiro de 2016)

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UMA EXPERIÊNCIA ESPECIAL

Fui convidado para minha primeira palestra. Foi no Colégio Fanciscano Sagrada Família, no bairro Caiçara. Sílvia Couto, que é professora lá é de Ferros (cidade da minha mãe) e me conhece desde pequeno. Então, perguntou se eu poderia ir ao Colégio, falar sobre inclusão. Aceitei o convite na hora.

Chegando lá, percebi que iria falar para professoras da escola. A Sílvia mostrou alguns filmes e depois me apresentou a elas.

Falei que, nas escolas, no primeiro momento, eu sofri preconceito de alunos e, principalmente, de alguns professores, que não estavam acostumados com um aluno com algumas limitações.

Comentei do nosso blog, o Eficiência Especial, dei exemplo do Marcelo Xavier, grande escritor que, mesmo com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), continua escrevendo livros para adultos (como A Estranha) e crianças e que estou, agora, trabalhando nos bastidores do Programa Arrumação, com o FaceArrumado (www.facebook.com/facearrumado).

Levei um livro para passar entre as professoras, enquanto eu ia falando. Respondi algumas perguntas delas, que falaram que vão me convidar para falar, agora, para os alunos.

Foi uma experiência nova e incrível para mim.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, dezembro de 2015)

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MARCELO XAVIER LANÇA "A ESTRANHA"

No último domingo, dia 18 de outubro, o escritor Marcelo Xavier lançou  mais um livro. Esse, voltado para adultos, é o relacionamento dele,Marcelo, com a cadeira de rodas. É uma lição de resiliência e de otimismo,diante das adversidades.

Marcelo, que já foi personagem de duas colunas minhas, possui uma doença degenerativa: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Há seis anos em uma cadeira de rodas, ele diz que, ao contrário do que muitas pessoas dizem, a cadeira o libertou.

Intitulado “A Estranha”, o  livro conta desde quando a cadeira de rodas entrou na vida do escritor, até os dias atuais. Após a manhã de autógrafos, com um belo e farto café, houve uma apresentação do grupo de dança Crepúsculo e a primeira “cadeirada”. O grupo Crepúsculo tem uma casa com atividades culturais e terapêuticas para pessoas com limitações aparentes ou não. Fui visitá-lo na semana passada e voltarei lá, para conhecer melhor o seu trabalho. Me pareceu muito interessante.

Comandada pelo anfitrião do evento, Marcelo Xavier, muitos cadeirantes e também não cadeirantes foram marcando os locais, nos passeios de Belo Horizonte, que apresentam dificuldades para qualquer pessoa transitar, sendo deficiente ou não.  Falta de rampas, rampas muito íngremes, buracos no chão, postes no meio dos passeios...

Quando viam as dificuldades, paravam, colavam desenhos de caveira (indicando “perigo”) e trechos de poemas. Em alguns lugares, pintaram setas, demonstrando os locais perigosos para qualquer cidadão. 

O evento foi um sucesso, uma denúncia bem humorada do descaso com os cidadãos, portadores de limitações ou não. E também um exemplo para aqueles que preferem se lamentar ao invés de utilizar todas as armas para usufruir e realizar tudo aquilo que é possível.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, novembro de 2015)

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A DOR FANTASMA 

Para as pessoas que perderam um membro em algum acidente, a ciência descobriu um método. Uma prótese mecânica, desenvolvida em Linz (na Áustria), com terminações nervosas, promete acabar com a chamada “dor fantasma”, que é quando a pessoa perde o membro e, às vezes, sente alguma dor neste membro que já não existe.

Logicamente uma pessoa amputada sabe que perdeu um membro. Só que, nem sempre, o cérebro sabe. Grande parte desses pacientes sente a presença de um “membro fantasma”. Às vezes uma pessoa que perdeu a perna, como é o caso do promotor de eventos Reynaldo dos Santos, sente coceira nessa perna imaginária ou até uma dor muito forte. No Brasil, Reynaldo, que faz adaptação para usar uma prótese comum, conhece muito bem o incômodo.

“De repente dá uma coceira, ia lá com a mão, aí minha família falava assim: está coçando? Não, mas eu estou sentindo coceira”, conta.

Segundo a médica fisiatra Leila Castro, quando a pessoa precisa de amputar algum membro, ela perde parte da transmissão nervosa que leva a sensibilidade do cérebro. A conexão entre este membro e o cérebro continua existindo, só que de uma maneira desorganizada, porque o cérebro já não consegue localizar o membro, mas parte da conexão ainda está presente. Ela diz que não são todos os pacientes que têm a dor fantasma. Mas muitos relatam isso.

A chamada dor fantasma é uma forte contração do membro imaginado. O cérebro confere os membros do corpo. Como não teve retorno do membro amputado, manda contrair mais e mais. É nessa hora que surge a dor.

Para isso não acontecer mais, a equipe do professor Hubert Egger, da Universidade de Ciências Aplicadas de Lins, apresentou uma prótese sensível.  Ele desviou as terminações nervosas da perna amputada de um paciente até a superfície da coxa. Sensores sob a pele se comunicam por sinal com o painel, que fica na altura da panturrilha e com os sensores colocados na sola do pé mecânico.

O outro pé emite sinais que são comparados na prótese e ajuda o paciente a interpretar a textura da superfície do chão, no membro amputado, o que traz grande alegria e melhora do equilíbrio para o paciente. Além de acabar com a dor fantasma.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, julho de 2015)

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O DIREITO DE IR E VIR

Em uma reportagem de duas páginas, o jornal FolhaTeen do dia 2 de dezembro de 2002 fala sobre adolescentes com deficiências físicas e precisam se adaptar nesse mundo moderno.

Um dos entrevistados, o garoto Fernando José da Silva que, na época, tinha 15 anos, ficou cego com poucos meses de vida. Ainda no berço, sua mãe percebeu que ele não focava bem os objetos, como fazem as crianças quando começam a ver o mundo.

Ele foi um dos que teve que se adaptar às dificuldades da cidade grande, pois ia para a escola, que não era especial para cegos, sozinho, enfrentando todos os obstáculos possíveis e imagináveis.

Também para as adolescentes, na época da reportagem, Larissa Leme e Olívia Viotto, ambas de 13 anos, havia dificuldade de se adaptar ao mundo moderno. Larissa sofreu um acidente de carro, em meados de 1999. Ela estava de carro com a família e ficou paraplégica. Já Olívia sofreu um acidente na estrada e isso afetou os membros inferiores e superiores. Como ainda era bebê quando isso aconteceu, disse, na época, que se conheceu assim.

Depois de 13 anos que o jornal adolescente da Folha de São Paulo, FolhaTeen, publicou essa matéria, pouca coisa (ou quase nada) foi feito para melhorar as condições das ruas nas cidades. Os passeios são irregulares e muitas vezes apresentam buracos.

Eu, por exemplo, quando vou andar perto da minha casa, só vou pelo lado direito, pois no lado esquerdo, o passeio é mais irregular e, por isso, eu tenho medo de me desequilibrar e cair.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, junho de 2015)

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O RESPEITO ÀS VAGAS PARA DEFICIENTES

O químico e músico Ralf Zieteman, de 65 anos, é aposentado por invalidez e fez uma crítica, publicada no jornal Folha de São Paulo, do dia 4 de março de 2014.

Ele diz que, um dia, estava saindo de um shopping na capital paulista e viu um carro do governo estacionado ao lado do carro dele, em vaga reservada para deficiente. Rapidamente fotografou o veículo e mandou para a redação do referido jornal. Houve uma resposta do governo dizendo que foi um erro grave do motorista e que este seria advertido.

Percebo que esta prática existe em outras cidades, inclusive aqui em Belo Horizonte. As pessoas estacionam em vagas reservados para deficientes, sem pensar que, dependendo da limitação do deficiente, a falta daquela vaga inviabiliza sua chegada até o local desejado.

Essas pessoas deveriam se despir do comodismo, do egoísmo e se disporem a respeitar as leis, mesmo que, para isto, precisem caminhar um pouco mais e procurar uma vaga mais distante.

Ralf Zietemann disse que a Prefeitura de São Paulo está preparando um site para dar continuidade ao censo da população com deficiência. A estimativa é que vivam, na capital paulista, cerca de 2,7 milhões nessa condição, sendo a maioria usuária do transporte público. Este censo é interessante, porque permite avaliar o tamanho das adequações necessárias para serem oferecidas aos deficientes, permitindo uma maior integração, possibilitando uma vida plena.

Existem leis (uma delas de 2008) que proíbem pessoas de estacionarem em vagas destinadas a deficientes. Caso isso aconteça, elas são multadas. É necessário que sejam denunciadas, para que as leis sejam respeitadas.

Hoje em dia, além de ônibus, alguns cinemas, instituições públicas, como bancos, também estão também reservando cadeiras para deficientes. Este movimento demonstra a expansão da conscientização da sociedade, no sentido de que estão entendendo que todos são iguais e têm direitos iguais, apesar de apresentarem algumas diferenças. E que a inclusão é dever de todos.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, maio de 2015)

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ANA E A AMIOTROFIA MUSCULAR ESPINHAL 

Ana Clara Bistratini Moniz tem 15 anos e uma história de superação.

Ela tem Amiotrofia Muscular Espinhal (AME).  Segundo Ana Clara, "Eu era um bebê quando minha mãe começou a reparar que eu era muito molinha. Enquanto alguns de meus amigos já estavam andando, eu ainda não conseguia me sustentar sentada". Ao completar um ano, ela foi submetida a vários exames e um deles constatou a AME do tipo 2, que se manifesta dos seis meses aos dois anos de idade.

Essa doença afeta uma entre 100.000 pessoas, é degenerativa e provoca a perda precoce dos neurônios motores da medula espinhal, além de atrofiar os músculos e tirar a força de sustentação.

Ao nascer, o prognóstico de sobrevida era de dois anos. Hoje ela comemora já ter completado seus 15 anos. Ana Clara cresceu sabendo que era diferente. Atualmente a adolescente faz acompanhamento na AACD e fisioterapia várias vezes por semana.

Segundo ela, não é bom ser diferente, mas ela teve que aprender a lidar com isso. Kaká (como é conhecida) se locomove com a ajuda de uma cadeira de rodas. É muito querida pelos seus colegas, gosta de dançar e diz se sente muito feliz com pequenas conquistas. Por exemplo, conseguiu se servir de água, na escola, sem ajuda e achou isto uma felicidade.

Em janeiro, quando completou 15 anos, dançou valsa com o pai. Em depoimento, seus pais disseram que hoje são pessoas muito melhores do que antes do nascimento da Ana Clara, porque ela os ensina, o tempo todo, o que é a felicidade. Eles aprenderam a valorizar coisas que não percebiam antes.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, abril de 2015)

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UM JEITO DE VER A VIDA E DE GUIAR PESSOAS

Esse mês, na minha coluna, vou falar de uma monitora, que é deficiente visual. Camila Araújo Alves, de 24 anos, é monitora no Centro Cultural Banco do Brasil (CCBB), no Rio de Janeiro.

De acordo com a reportagem do jornal O GLOBO, de 15 de março de 2015, Camila é mineira, nascida em Ponte Nova (cidade de 60 mil habitantes, perto de Ouro Preto). Ela nasceu com retinose pigmentar, uma doença degenerativa da retina. Foi perdendo a visão aos poucos e aos 11 anos, o processo acelerou: o perímetro da sua visão diminuiu. Segundo ela, “era como tentar ver por um tubo”. Aos 15, já estava completamente cega.

Como as amigas que a ajudavam já estavam deixando a cidade, pois eram aprovadas no vestibular, Camila tinha dois caminhos a seguir: continuar em Pouso Alegre, sob os cuidados da família ou fazer vestibular em instituições que ficassem perto de centros de referência para deficientes visuais. Optou pelo segundo caminho.

Aos 18 anos, escolheu o curso de Psicologia na Universidade Federal Fluminense (UFF), em Niterói. Já a reabilitação ocorreu no Instituto Benjamin Constant, na Urca.

Agora, Camila já se formou, está fazendo mestrado e atende em um consultório. Na universidade, entrou em contato com Virgínia Kastrup, psicóloga da UFRJ que pesquisa deficiência visual. Em 2010, Virgínia a indicou para ser monitora de uma exposição de Helio Oiticica na Casa França-Brasil.

Foi muito louvável a decisão da Camila de ir à luta e a indicação dela como guia de exposições no CCBB. Quem poderia imaginar que uma deficiente visual fosse guia de alguma exposição?

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, março de 2015)

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UNIVERSIDADES E INCLUSÃO

A UNICAMP tem um projeto que visa a Inclusão escolar para crianças surdas e crianças socialmente desprivilegiadas.

Ela aproximou esses dois grupos, pois entendeu que o desafio de ensinar português para crianças surdas não é uma questão isolada.

A universidade se insere num contexto bastante amplo, formado pelos grupos chamados de "linguisticamente minoritários", que são índios, negros, filhos de imigrantes, crianças faveladas etc., com suas línguas, culturas e identidades próprias.

Os professores da universidade partiram do pressuposto de que língua, identidade e cultura são elementos correlacionados, pois os sujeitos se constituem pela língua, e os sentidos do que se diz só encontram significação dentro do grupo social a que se pertence.

Debatendo com pessoas surdas, os professores da UNICAMP afirmaram que, nos congressos ou encontros de (ou com) surdos, um dos temas mais frequentes é a discussão sobre o que, para eles, seria uma escola inclusiva.

Para isso, eles tentaram formular seus anseios da seguinte forma: como pensar uma escola que parta do reconhecimento daquelas singularidades linguísticas e culturais, ao invés de apenas se propor a incluí-los em uma linguagem cuja sonoridade se perde no labirinto de seus ouvidos.

Essa concordância se desestabiliza quando pesquisadores surdos chamam atenção para o fato que existe LIBRAS, para eles se comunicarem.

Ou seja, outras universidades também estão preocupadas com a inclusão.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, fevereiro de 2015)

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DIA INTERNACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

Outros estados estão, também, preocupados com os deficientes, não só Minas, com o nosso Eficiência Especial.

Na Cidade Maravilhosa, a Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), para comemorar o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, no dia3 de dezembro, promoveu debate em duas unidades da instituição.

Em uma unidade, aconteceu, no dia 2 de dezembro, o 1º Fórum de Tecnologia Assistiva da UFRJ. Com o tema “Problemas e desafios para a educação”, o debate levou professores da universidade e outros palestrantes para falar sobre questões como acessibilidade, educação inclusiva e liberdade para o deficiente. 

No dia 3 de dezembro, um espaço chamado Casa da Ciência promoveu uma mesa redonda sobre esse tema e, no dia 6, houve uma oficina para educadores.

Segundo o site da instituição, o objetivo foi promover um encontro com profissionais para debater questões que revelam os avanços na legislação, em contraste com a aplicação desses direitos legais em nosso dia a dia.

Além da mesa redonda e da oficina dos educadores, a Casa da Ciência também apresentou a exposição  “Cidade Acessível”, em parceria com uma agência que é especializada em eventos voltados à área de cultura e entretenimento, a Folguedo.

Essa exposição também existe pela Internet. Acessando o site http://www.exposicaocidadeacessivel.com.br/ você pode transitar pelos vários lugares da exposição.

O melhor: tem para qualquer um. Tem vídeos com legenda, explicando o que é aquele lugar, para os deficientes auditivos, além de o site ser muito bem ilustrado, com ótimas fotos. Vale a pena acessar.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, janeiro de 2015)

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DEFICIÊNCIA VISUAL

Vamos falar, agora, da deficiência visual (mais conhecida como cegueira). É a falta da percepção visual, devido a fatores fisiológicos ou neurológicos.  Cegueira total quer dizer falta de percepção visual e é registrado como NLP (abreviação de “no light perception”, que em português, significa sem percepção de luz).

Em 1972, a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu a cegueira como visão menor que 20/500 no melhor olho de uma pessoa ou o campo visual sendo inferior a 10 graus. Hoje em dia, há uma discussão para verificar se ela deve ser alterada.

Renata Quintão é deficiente visual. Segundo ela, Belo Horizonte ainda não está preparada para lidar com os deficientes visuais. “Há muita coisa para ser feita, apesar do esforço de pessoas de boa vontade. Faço parte de um grupo chamado MODEVIBH. Estamos tentando melhorar a vida do cego em BH. (...) Vamos testar um aplicativo que ajudará a pessoa cega a parar o ônibus sem o auxílio de terceiros. Instalado no celular o aplicativo informará ao usuário quando (horário real) o ônibus desejado passará no ponto onde ele pretende pegá-lo. A pessoa cega poderá avisar ao motorista que ela está naquele ponto e que ele deverá parar ali para que ela embarque. Este aplicativo será usado por todas as pessoas, como reza o modelo universal. Mas só os deficientes cadastrados poderão enviar mensagens para o motorista”.
Ela lembra que, na Avenida Paraná, a pessoa cega não sabe quando está no passeio ou na rua. “Sempre usamos a diferença de altura entre a calçada e a rua, bem como as canaletas para a água de chuva para nos orientarmos. Tiraram esta referência sem colocarem nada bom no lugar”, afirma Renata.

Perguntada se já sofreu preconceito, Renata diz que sim, e acrescenta: “Sofri preconceito por parte de outras pessoas cegas... Acho que é normal, embora não seja desejado. Infelizmente evoluímos pouco espiritualmente falando. Também tenho meus preconceitos e luto bravamente contra eles”.

Ela acha que o cão-guia ajuda as pessoas que se dizem “normais” a se comunicarem com os cegos. Com a bengala, essas pessoas isolam os deficientes visuais, mas com o cachorro, a aproximação fica mais fácil. 

Devemos, então, ser solidários com os deficientes visuais e não pegá-los pela bengala ou levantá-los pelo braço, como diz o humorista Geraldo Magela.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, dezembro de 2014)

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DEFICIÊNCIA AUDITIVA

A deficiência auditiva, também conhecida como hipoacusia ou surdez, acontece quando uma pessoa perde parte ou toda a audição.

As principais causas da deficiência auditiva são: hereditariedade, viroses maternas (rubéola, sarampo), doenças tóxicas da gestante (sífilis, citomegalovírus, toxoplasmose) ou ingestão de medicamentos que lesam o nervo auditivo durante a gravidez.

Qualquer lesão ocorrida em alguma parte do ouvido pode levar a uma deficiência na audição.

As pessoas, muitas vezes, confundem surdez com deficiência auditiva. Porém, estas duas noções não devem ser encaradas como sinônimos.
A surdez é quando se nasce surdo, ou seja, não se tem a capacidade de ouvir nenhum som. Por causa disso, surge uma série de dificuldades na aprendizagem da linguagem, bem como no desenvolvimento da comunicação.
Já a deficiência auditiva é quando se nasce com uma audição perfeita e que, devido a lesões ou doenças, a perde. Nesse caso, a pessoa já aprendeu a se comunicar oralmente. No entanto, ao adquirir esta deficiência, vai ter de aprender a comunicar de outra forma, como, por exemplo, os aparelhos auditivos ou uma cirurgia (dependendo do grau da deficiência auditiva), para diminuir ou corrigir o problema.

Temos três graus de deficiência auditiva: moderada, severa e profunda. A moderada é a incapacidade de ouvir sons com intensidade menor que 50 decibéis e é compensada com a ajuda de aparelhos e acompanhamento terapêutico. A severa, a pessoa não consegue ouvir sons abaixo dos 80 decibéis, em média. Já a profunda, a pessoa não consegue escutar sons com intensidade menor que 91 decibéis. Para isso, aparelhos e órteses ajudam parcialmente, mas o aprendizado de Libras e da leitura labial e facial, sempre que possível, é recomendada.

Perdas auditivas acima desses níveis são consideradas casos de surdez total. Quanto mais agudo o grau de deficiência auditiva, maior a dificuldade de aquisição da língua oral. É importante lembrar que a perda da audição deve ser diagnosticada por um médico especialista ou por um fonoaudiólogo.

Antigamente, achava-se que a surdez era acompanhada por algum déficit de inteligência. Entretanto, com a inclusão dos surdos nas escolas, compreendeu que a maioria deles não tinha a possibilidade de desenvolver a inteligência em virtude da dificuldade de comunicação entre surdos e ouvintes. Mas, com o desenvolvimento das diversas línguas de sinais e o ensino das línguas orais, além de muitos aparelhos existentes hoje em dia, permitiram aos surdos os meios de desenvolvimento de sua inteligência.

Hoje em dia, a educação inclusiva é uma realidade em muitos países. Fato ressaltado na Declaração de Salamanca que culminou com uma nova tendência educacional e social.

 (Bernardo Fróes, jornalista - BH, novembro de 2014)

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UMA CONQUISTA ESPECIAL

No próximo dia 3 de novembro, na Academia Mineira de Letras, irei realizar um sonho que estava guardado há dezesseis anos. Vou lançar o livro MARCOS NORONHA, DO CHÃO AOS SONHOS, que conta a história do meu tio, Marcos Noronha.

Esse projeto começou, se não me engano, em julho de 1998, ano da morte do tio Marcos. A minha decisão de começar esse livro se deu porque eu queria mostrar quem era Marcos Noronha e o legado que ele deixou, como padre, Bispo e leigo.

Vocês devem estar se perguntando: pode um Bispo casar? Quando ele se casou com minha tia, Zélia Froes (irmã da minha mãe), ele já tinha deixado a vida sacerdotal havia cinco anos.

Em 2010 entrou no ar o site http://www.marcosnoronha.com.br, que faz um resumo da vida de Marcos Noronha, desde a infância, em Areado, o seminário, aqui em BH, os cinco anos de Bispo, em Itabira, a vida dele como leigo e as homenagens que as pessoas fizeram sobre ele, desde a sua morte.

No dia 10 de outubro do ano passado, o coração falou mais alto e reuni, na minha casa, o escritor Olavo Romano e meu tio, professor e escritor César Fróes, que fizeram, respectivamente, o prefácio e o posfácio, para falarmos sobre o livro.

Depois disso, retomei as entrevistas e, com ajuda de pessoas que, mesmo não tendo conhecido o tio Marcos pessoalmente, embarcaram nesse sonho comigo, o livro já está na gráfica.

Essas entrevistas foram organizadas em um livro de 208 páginas, com arte final, contendo belas fotos, do fotógrafo Sylvio Coutinho e sua equipe da PRODIGITAL.

 (Bernardo Fróes, jornalista - BH, outubro de 2014)

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O FESTEJO DO TAMBOR MINEIRO

Vou compartilhar com vocês, leitores do Eficiência Especial, um evento inclusivo, que acontece uma vez por ano, na Rua Ituiutaba, no Prado. É o Festejo do Tambor Mineiro.

Tem um público muito grande, vou lá com muita frequência e nunca presenciei nenhuma briga. Feito no meio da rua, o Festejo reúne todos os tipos de público. Lá, a gente tem a oportunidade de ver cadeirantes, idosos, bebês, crianças, jovens e adultos.

Idealizado pelo músico, cantor, ator e congadeiro Maurício Tizumba, o evento tem como objetivo celebrar e difundir a cultura afro-mineira, sobretudo a reinadeira/congadeira. Os cortejos celebram a cultura africana, valorizando o resgate da identidade cultural dos negros. O tradicional encontro nas ruas do Prado reúne guardas de congado, artistas e grupos percussivos, além de muitos shows.

A ideia do Festejo surgiu para comemorar a formatura da primeira turma de alunos de tambor do músico Maurício Tizumba. As apresentações finais eram feitas na rua, para que os alunos pudessem receber os parentes e amigos.

Tizumba conseguiu formar várias turmas e, na apresentação final, o galpão do Tambor Mineiro ficou pequeno para o espetáculo. Assim, em 2003 surgiu o primeiro Festejo do Tambor Mineiro, já realizado na rua, em frente ao galpão.

A atração espalha alegria pelas ruas e envolve a plateia que já chegou a reunir mais de 10 mil pessoas.

Os grupos chegam de diferentes bairros de Belo Horizonte, da Região Metropolitana e do interior de Minas Gerais e mantém a tradição africana, que é repassada por gerações.

Não percam, no ano que vem, o Festejo do Tambor Mineiro, no terceiro domingo de agosto. Anotem no calendário.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, setembro de 2014)

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TETRAPLÉGICOS

Como a minha coluna do mês passado foi sobre cadeirantes, esse mês será sobre os tetraplégicos, que se tornam cadeirantes por não possuírem movimento dos músculos abaixo do pescoço.

A tetraplegia (que é conhecida, também, como quadriplegia) é uma paralisia que afeta os braços e as pernas do indivíduo e pode ser adquirida das seguintes formas: hemorragias ou isquemias cerebrais, trauma cerebral ou na medula espinhal alta, miopatias avançadas, infecções graves ou lesões difusas dos nervos periféricos.

O músico Dôdi Jericó teve uma queda de um muro, aos 27 anos, que levou a uma lesão completa da medula espinhal, na região cervical. Logo após o acidente, ele percebeu que não mexia mais nada, abaixo do pescoço. Para ele, não há preconceito em relação aos tetraplégicos, mas há desrespeito, por falta de informação. “Desde uma pessoa que estaciona na sua frente e não tem esse direito, até quando abre o elevador de um shopping, tem um monte de gente e elas passam na sua frente, (...) balada, que as pessoas passam e não têm noção que podem machucar seu pé”.

Desde pequeno ele teve contato com a música e, por isso, acabou por amá-la e não viver sem ela. Segundo ele, aos oito ou nove anos, começou a estudar violão e não parou mais. Ele canta, compõe e aprecia a música o tempo todo.

O músico falou das limitações que tem e que são muitas. Desde andar de patins, jogar bola, escovar os dentes, ter higienie própria. “Eu sou só um corpo que sou ajudado por cuidadores, meus pais, e que, sozinho, (...) duraria muito pouco tempo. As limitações são todas que você pode imaginar”, diz.

Perguntado que conselhos ele daria para as pessoas que não consideram os deficientes como pessoas normais, ele respondeu que não daria conselho, porque cada um tem sua história e seu momento de vida, mas sorte daqueles que percebem que existe um mundo com deficiências e que este mundo também tem valor. Acrescentou que leis existem para proteger os direitos dos deficientes e que elas precisam ser conhecidas e respeitadas.

Dôdi Jericó disse que as cotas para inclusão dos deficientes trabalham com pessoas tetraplégicas e informou que a Mara Gabrilli (deputada federal, tetraplégica, que tem uma história de luta para inclusão do deficiente) é uma pessoa sensível e que ele envia sugestões para que ela defenda, no Congresso. O site dela é: www.maragabrilli.com.br

Ele disse que não tem restrição ao termo “deficiente”, porque as pessoas podem ser deficientes sobre um aspecto e eficientes sobre outro. Acha que “as pessoas se machucam, ficam tristes e se setem incomodadas, se quiserem. Se, na verdade, você fechar os olhos para coisas importantes, a vida acaba por se tornar bem mais fácil”.

Equipamentos modernos já permitem certa independência aos paraplégicos, como as cadeiras de roda elétricas, os computadores que funcionam por comando de movimento ocular ou de voz, os carros adaptados. No entanto, temos assistido pessoas em cadeiras elétricas passado pela calçada devido à obstrução dos passeios por mesas de bares, sem que as pessoas se sintam responsáveis por permitir o acesso seguro ao cadeirante

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, agosto de 2014)

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CADEIRANTES

Esse mundo acontece de tudo mesmo. Mario Ferri fingiu ser cadeirante e invadiu a Arena Fonte Nova, no dia 2 de julho, no jogo de Bélgica X Estados Unidos. Segundo a reportagem, exibida no Jornal Hoje, ele tinha entrado no estádio em uma cadeira de rodas e, durante o jogo, levantou-se e invadiu o gramado.

A Interpol e a polícia italiana confirmaram que ele já invadiu outros eventos esportivos na Itália e na Inglaterra e, por isso, está proibido de frequentar estádios. O falso cadeirante ainda responde a processos por desacato, perturbação da ordem pública e dano ao patrimônio. Segundo o chefe da Interpol no Brasil, Ferri foi detido, mas pagou fiança e foi liberado. Se ele não cumprir a ordem da polícia, será deportado.

Já pensou se essa moda pega? Quantas pessoas vão fingir deficiência para entrarem em estádios, teatros, shoppings, pagar contas em banco, etc.?

Cadeirante é aquele indivíduo que se locomove com cadeira de rodas. Essa pessoa pode ter tido algum acidente ou pode ter nascido já com alguma doença que se torna impossível à locomoção sem a cadeira de rodas.

Alessandro Fernandes tem 40 anos e, desde 2006, é cadeirante, devido a um acidente de moto em que quebrou a coluna e sofreu uma lesão medular, perdendo os movimentos e sensibilidade do peito para baixo.

Ele inventou o blog http://www.blogdocadeirante.com.br para compartilhar com outras pessoas na mesma situação as novidades, os desafios e as conquistas dele, sob uma cadeira de rodas.

Segundo ele, já sofreu preconceito algumas vezes e procura contornar a situação demonstrando que ele não é diferente de ninguém e suas limitações são apenas de locomoção.

Ele sugere aos governantes iniciativas para educar a população sobre a importância da acessibilidade para todos e da inclusão social, principalmente na educação básica, que é onde os princípios são formados. Também incentivos para empresas e moradores adaptarem suas calçadas para deficientes em forma de descontos em impostos seria uma alternativa interessante.

 Ele acrescenta que pensa que, apesar de ter melhorado, Belo Horizonte ainda não está preparada para abrigar cadeirantes, pois faltam esquinas rebaixadas, calçadas em boas condições e boa vontade das pessoas.

 Em São Paulo, existem bares que têm acessos e banheiros adaptados para cadeirantes. Tomara que isso aconteça o mais rápido possível aqui em Belo Horizonte e em outras capitais brasileiras.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, julho de 2014)

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PARALISIA CEREBRAL

A paralisia cerebral (também conhecida como encefalopatia crônica não progressiva) é uma lesão de uma ou mais partes do cérebro e pode ocorrer durante a gestação, no parto ou após o nascimento.

Em alguns casos, há contrações involuntárias dos músculos, as quais podem avançar, ser amenizados ou estacionarem ao longo do tempo.

É importante ressaltar que grande parte das pessoas que possuem paralisia cerebral não tem nenhum retardo mental. Hoje em dia, sabe-se que esse grupo tem um desenvolvimento intelectual dentro dos parâmetros da normalidade, a menos que os campos cerebrais atingidos sejam aqueles aos quais se atribuem as funções do pensamento e da memória.

De acordo com a região afetada, a paralisia cerebral pode provocar epilepsia, problemas na visão, comprometimento do comportamento, da linguagem, distúrbios ortopédicos ou deficiência mental. O tratamento varia conforme os sintomas apresentados.

O problema é que, às vezes, a região cerebral afetada é aquela responsável pelos olhos, ouvidos e garganta, o que impede que os conhecimentos emitidos sejam devidamente processados ou expressos. Assim, nestes casos, as pessoas portadoras destas necessidades especiais são equivocadamente consideradas como deficientes mentais.

A avaliação e as terapias para obter bons resultados, às vezes, são realizadas por neurologistas infantis, como o Professor Antônio Branco Lefévre, considerado o pai dessa disciplina no Brasil, que faleceu em 1981. Fono, psico e fisioterapeutas, normalmente, fazem parte do tratamento de pacientes com paralisia cerebral.

Muita gente, inclusive eu mesmo, considera que a expressão “paralisia cerebral” não é a mais apropriada para a compreensão deste distúrbio, pois muitas vezes essa expressão foi sinônimo de “invalidez”, ou seja, condição que impossibilita a pessoa de trabalhar ou de exercer a sua profissão. Mesmo assim, na falta de uma terminologia melhor, ela vem sendo utilizada amplamente por médicos e pacientes.

Como nasci com paralisia cerebral, tive que, da minha forma, driblar o preconceito e, com o meu jeito alegre e comunicativo, cativar as pessoas. A minha força de vontade e entusiasmo pela vida tem me possibilitado muitas conquistas. Com isso, mostrei que ter esse distúrbio e vontade de viver e lutar faz a vida ser cada vez melhor.  

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, junho de 2014)

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DISLEXIA

Identificado pela primeira vez, em 1881, por Oswald Berkhan, o termo "dislexia" só foi usado em 1887, pelo oftalmologista alemão Rudolf Berlin. Ele utilizou essa palavra, cujo significado é "dificuldade com palavras" para diagnosticar o transtorno de um jovem que não conseguia aprender a ler e escrever direito, mas apresentava habilidades intelectuais normais em todos os outros aspectos.

As pessoas com dislexia se parecem com as outras, mas possuem uma dificuldade na leitura, escrita e soletração das palavras, que pode ou não ser acompanhada de outras dificuldades, como na distinção de esquerda e direita, percepção de dimensões, ou seja, distâncias, espaços, tamanhos e valores, em realizar operações aritméticas (que chamamos de discalculia) e, também, no funcionamento da memória a curto prazo. 

Normalmente esse distúrbio é identificado nas salas de aula durante a alfabetização e sua causa é uma alteração cromossômica hereditária. Isso provoca uma defasagem inicial no aprendizado.

Segundo o site http://www.dislexia.com.br, o entendimento do que é a dislexia tem evoluído muito, resultante do trabalho de mentes brilhantes, que têm se empenhado em muitos estudos. Recentemente foi descoberto que dislexia tem base neurológica e que existe uma incidência expressiva de fator genético em suas causas, transmitido por um gene de uma pequena ramificação do cromossomo 6 que, por ser dominante, torna essa diferença altamente hereditária, o que justifica que se repita nas mesmas famílias;

Embora existam disléxicos ganhadores de medalha olímpica em esportes, a maioria deles apresenta imaturidade psicomotora ou conflito em sua dominância e colaboração hemisférica cerebral direita-esquerda.

A síndrome disléxica deve ser compreendida sob a ótica de muitos conhecimentos, como o da neuropsicologia. Porque nela há um funcionamento cerebral diferente no hemisfério esquerdo, na área da linguagem. Como ela é uma dificuldade contínua, necessita, também, de acompanhamento psicopedagógico e desenvolvimento de estratégias educacionais nos ambientes familiar, escolar e social, para favorecerem sua adaptação nesses contextos. Na prática o tratamento é prolongado, muitas vezes estressante, causando desconforto emocional cada vez que o disléxico se depara com uma situação nova que envolva atividades de leitura e escrita, como mudança de escola, de professor, de curso, atividades sociais e mesmo nos relacionamentos interpessoais. Devem-se tratar enfaticamente aspectos psicológicos para que os demais tratamentos possam ser bem sucedidos.

Segundo a fonoaudióloga Ana Maria do Carmo Oliveira, muitas crianças que apresentam o problema sofrem com o preconceito pois, frequentemente, são taxadas de "burras, ignorantes, preguiçosas" e isso não é verdade. “Como é um diagnóstico mais difícil as pessoas realmente são rotuladas: “Ela tem preguiça de estudar, ela não gosta de estudar, ela não aprende porque não quer”. É um grande desestímulo e muitas pessoas acabam abandonando a escola, porque realmente não conseguem, então a gente vai ter crianças na quarta, quinta série, sem saber ler e escrever” afirmou.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, maio de 2014)

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COLOSTOMIA

Colostomia é a exteriorização do intestino, ou seja, do cólon através do abdômen, para eliminar fezes ou gases. Essa cirurgia pode ser feita em diferentes partes do intestino, mas, quanto mais alta, mais difícil será a absorção e a digestão de água e nutrientes. Estoma é o nome dado a esta abertura do intestino, na parede abdominal.

A Revista Brasileira de Cancerologia fez um estudo, em 2002, que mostrou que algumas pessoas, no início, ficam apreensivas com a condição de andar com uma bolsa coletora e como vão se adaptar a ela. Já outras, se adaptam com mais facilidade. Segundo a publicação, o incômodo físico interfere no relacionamento interpessoal, pois alguns colostomizados adotam uma postura de distanciamento e isolamento social. É uma reação ambígua, de sentimentos positivos, ligados à preservação da vida, mas carregados de conflitos e contradições, ligados à sensação de mutilação.

Um ânus artificial na parede abdominal e a perda da habilidade em controlar a eliminação das fezes, leva a pessoa colostomizada ter uma alteração na imagem corporal, gerando conflitos para os planos afetivos, intelectual e social.

Algumas alterações na rotina de vida destas pessoas precisam ocorrer, para se adaptarem à colostomia. Os hábitos alimentares devem mudar, sendo indicados, para essas pessoas, os vegetais, principalmente a abóbora, pois ela se tornou uma moduladora do número de evacuações. Elas devem evitar alimentos com cheiro forte, como cebola, alho cru, ovos cozidos, repolho, frutos do mar etc. Outros, como a cenoura, chuchu, espinafre, maizena, etc., neutralizam odores fortes.

Além dos cuidados com alimentação, algumas outras alterações nos hábitos de vida devem ocorrer, como: evitar carregar peso excessivo, evitar esportes que exijam muito esforço, cuidar da bolsa de colostomia, diariamente, para que esteja sempre limpa, usar roupas mais soltas e confortáveis para que, quando abaixadas, não cause danos à bolsa ou ao próprio estoma.

No entanto, os colostomizados não devem se privar do convívio social, de levar uma vida o mais próximo do normal. Podem ir à praia, ao shopping, ao cinema, teatro, jantar fora, frequentar festas, etc.

A irrigação (tipo de higienização, que consiste em esvaziar o intestino e que permite ficar sem eliminar fezes por até 12 horas) é uma grande aliada destas pessoas. Permite que tenham mais segurança quanto a não eliminar odores intestinais, durante o tempo em que estão em uma festa ou qualquer outra situação de contato social.

No entanto, a presença de locais apropriados nos banheiros públicos, para que a higienização seja feita, ainda não é uma realidade no Brasil, limitando o tempo em que as pessoas que possuem colostomia podem estar fora de casa. 

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, abril de 2014)

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O GIGANTISMO

Como minha coluna do mês passado foi sobre o nanismo, essa é sobre o gigantismo. Uma enfermidade hormonal causada pelo excesso do hormônio do crescimento durante a fase adulta.

Apesar de gigantismo ser menos comum, essas pessoas têm dificuldades na hora de comprar roupas, sapatos, de assentar em aviões, carros e coletivos, os pés ficam para fora das camas e, por isso, também são alvos de preconceitos.

Os pais, normalmente, se preocupam em procurar ajuda médica quando os filhos apresentam déficit de crescimento, mas se esquecem de que a aceleração do mesmo também pode refletir uma doença.

Em uma reportagem, exibida pela Record, no dia 25 de março do ano passado, o neuroendocrinologista Evandro de Souza Portes falou que os pais têm que prestar atenção no desenvolvimento físico do filho, pois um crescimento exagerado pode refletir o excesso da produção do hormônio do crescimento.

Nessa mesma reportagem, aparecem os adolescentes Karen Costa Fonseca, que tem 15 anos e já mede 1,80 m e Natanael, de 17 anos e que mede 2,08 m. Ele tomou uma vacina e parou de crescer.

Tanto a Karen quanto o Natanael têm dificuldade para comprar roupas, sapatos e dormem com os pés para fora da cama.

Essa é uma doença rara, que afeta a glândula hipófise, responsável pela produção do GH (hormônio do crescimento). É um tumor benigno na glândula.

As pessoas que têm essa enfermidade podem atingir a altura de 2,30 m a 2,72 m. Entre os sintomas mais comuns, estão as dores de cabeça, o atraso da puberdade.

O gigantismo também pode causar cegueira, aumento de órgãos, como pulmão, fígado e coração, este último levando a uma insuficiência cardíaca. Além disso, as pessoas com esse distúrbio podem desenvolver doenças como o diabetes, pois há um desequilíbrio na produção de insulina.   

De acordo com o site http://pt.wikipedia.org/wiki/Gigantismo, o tratamento consiste em reduzir a produção do hormônio do crescimento, através de uso de medicamento ou cirurgia

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(Bernardo Fróes, jornalista - BH, março de 2014)

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O NANISMO
O termo NANISMO se refere a seres que atingem uma estatura inferior a 20% do tamanho de todos da sua espécie. As pessoas desse tamanho são popularmente conhecidas como anãs. Em geral, os homens com nanismo medem menos que 1,45 m e o tamanho das mulheres é inferior a 1,40 m, de acordo com o site
http://www.abc.med.br/p/350819/nanismo+o+que+e+quais+sao+as+causas+como+evolui.htmPode ocorrer, também, em animais.
As menores pessoas existentes no mundo, em razão do nanismo, podem chegar à vida adulta com apenas 60 centímetros de altura. Os anões, contudo, têm inteligência normal.
O nanismo é dividido em 2 grandes grupos, de acordo com a sua  morfologia: Nanismo Desproporcional (por defeito na formação óssea, levando a uma baixa estatura,  porém com alguns órgãos desproporcionais ao tamanho do individuo) e Nanismo Proporcional ( o individuo tem a estatura baixa, mas seus órgãos são proporcionais a esta estatura).
Se classificarmos pela etiologia, temos o Nanismo hipofisário (alteração na glândula hipofisária, que produz o hormônio do crescimento) e Acondroplasia (defeito do crescimento ósseo a partir das cartilagens).

Os anões ainda são discriminados na sociedade, pela sua aparência física e, na maioria das vezes, conseguem trabalhar em circos ou programas de humor, explorando a sua condição de “diferente”. Hoje podemos ver anões trabalhando em programas da televisão, como O Melhor do Brasil e Balanço Geral (ambos da Record), Sábato Total (da RedeTV!), Pânico na Band (da Band) e A Praça é Nossa (do SBT).

Gilberto Barros, apresentador do Sábado Total, fez, em um programa, uma homenagem à sua assistente de palco Priscila Menucci.  Ela tem 91 cm, é casada e tem dois filhos. Segundo ela, em entrevista ao site http://www.deficienteciente.com.br/2011/07/a-atriz-e-modelo-com-deficiencia-priscila-menucci-foi-entrevistada-pelo-blog-deficiente-ciente.html, na família dela não tem outro caso de nanismo, ou seja, isso é genético e não hereditário. Mesmo pais de estaturas normais podem gerar um filho com nanismo e nem todo anão irá gerar filhos anões.
Um exemplo de anão que conseguiu se firmar no mercado de trabalho, às custas de sua competência, foi Nelson Ned (2/3/1947-5/1/2014). Ele fez sucesso nacional e internacionalmente, apresentando em países como: Estados Unidos, México, Colômbia, Argentina, Portugal, Espanha, Angola e Moçambique, mas morreu em uma clínica voltada para pessoas que necessitam de cuidados especiais, em Coxia, interior de São Paulo.
Além disto, ainda enfrentam falta de acesso apropriado aos diversos bens públicos (telefones, banheiros, caixas de bancos, degraus, corrimãos, balcões, prateleiras, meios de transporte, etc).
Em termos de tratamento, o nanismo hipofisário pode ser minimizado ou evitado, com o uso de hormônio do crescimento. No nanismo acondroplásico existe tratamento apenas para algumas alterações esqueléticas.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, fevereiro de 2014)

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A INCLUSÃO CHEGA A GRÃO MOGOL

Lúcio Bemquerer, cidadão grão-mogolense, teve a brilhante ideia de idealizar o “Presépio Natural Mãos de Deus”, num complexo enorme de pedras existentes na cidade. Para facilitar o acesso, por ser um presépio a céu aberto para visitação, fez caminhos para todas as pessoas transitarem, sem se esquecer dos deficientes, inclusive cadeirantes. A ideia é ser um projeto mais democrático e inclusivo possível.

O site http://www.presepiomaosdedeus.com.br diz que “O lugar abençoado propicia a todos um encontro mágico com a espiritualidade: a recriação da cena do nascimento de Jesus, com personagens em tamanho natural, é um encanto inigualável. Ela nos faz acreditar que o amontoado de pedras em harmonioso desalinho foi realmente semeado pelas mãos de Deus há milhões de anos. Desde sua inauguração, em 9 de dezembro de 2011, o Presépio Mãos de Deus tem sido um grande sucesso. Milhares de pessoas visitam o local, que contempla os olhos e o coração de todos os povos. Por um caminho repleto de encantos, os visitantes são agraciados pela bênção divina”.

Após um período de 20 anos sem ir a Grão Mogol, Lúcio, depois de viúvo, casou-se outra vez, com Wilma, e voltou para suas raízes.

Comprou um terreno (o que deixou as pessoas intrigadas, pois era quase todo composto de pedras), onde montou o “Presépio Mãos de Deus”. Na cidade, corria o boato que o Lúcio estava esquisito, pois tinha adquirido quintais de pedra e ele, por brincadeira, argumentava que havia uma previsão de falta de pedra no mundo e ele estava fazendo um estoque para abastecer, quando esse material estivesse escasso.

Ele, desde o início, conseguiu vislumbrar um presépio nesse terreno pedregoso, por isso fez sozinho as marcações, contratou um escultor de Contagem, engenheiros e, sem nenhum patrocínio, construiu essa maravilha. 

Segundo o idealizador, nesses dois anos de existência, Grão Mogol já recebeu mais de 40 mil turistas, atraídos pela beleza natural da cidade e para visitar o presépio.

Os depoimentos das pessoas, ao visitarem o presépio, são cheios de emoção. Até o Papa Francisco enviou, do Vaticano, uma carta abençoando o presépio. Dom Serafim, por exemplo, falou que ele sentiu Nossa Senhora prometendo bênçãos. E Jesus dizendo muito obrigado. Já a peruana Maria Elma Polo Olivares, disse que é o mais lindo que ela viu. Deu paz à alma dela.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, janeiro de 2014)

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SÍNDROME DE DOWN
A síndrome de Down foi descoberta em 1862, pelo médico britânico John Langdon Down. Das doenças congênitas que afetam a capacidade intelectual, essa é a que prevalece e é a mais estudada.
Esta síndrome engloba várias alterações genéticas, das quais 95% dos casos são a trissomia do cromossoma 21. Isso acontece pela presença de uma terceira cópia desse cromossoma nas células do indivíduo afetado.
Outras desordens desta síndrome incluem a duplicação do mesmo conjunto de genes, ou seja, translações do cromossoma 21. Dependendo da transmutação, a dificuldade na aprendizagem pode variar de mediana para grave.
A cópia extra pode ocorrer de diversas formas em cada indivíduo, dependendo da sua extensão, da bagagem genética, de fatores ambientais e de probabilidades. Essa síndrome pode ocorrer em todos os povos e, também, em espécies, como chimpanzés e ratos.
Segundo o site http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down (acessado no dia 25 de novembro de 2013), pessoas com Síndrome de Down podem ter uma habilidade cognitiva abaixo da média, geralmente variando de retardo mental leve a moderado. Um pequeno número de afetados possui retardo mental profundo.
No livro Cadê a Síndrome de Down que Estava Aqui? O gato comeu..., as autoras Elizabeth Tunes e L. Danezy Piatino falam de Lucio, um menino que nasceu com síndrome de Down.
Nele, as autoras falam desde quando Lúcio veio ao mundo até o carinho que a família tem que ter com pessoas com essa trissomia.
Essas crianças e jovens são mais amáveis, carinhosos e a expectativa de vida deles está aumentando a cada ano.
Em conversa com a doutora Gelta Cherem, amiga da família e que tem um filho com a Síndrome de Down, ela me falou do preconceito ainda existente, da indisponibilidade das pessoas para convidarem eles para algum evento social, para um passeio e da grande dificuldade na educação dos mesmos, muitas vezes por despreparo dos professores.
Existem pessoas com síndrome de Down que dançam balé, pintam, tocam, atuam (como os atores do filme Colegas), etc.
Espero que essa realidade possa mudar, apesar de lentamente, com a maior discussão destes assuntos na televisão e determinação dos pais que, atualmente, têm tentado introduzir seus filhos nas atividades culturais, sociais, educativas, esportivas, etc.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, dezembro de 2013)

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MARCOS NORONHA

Agora, quero compartilhar com vocês, leitores do Eficiência Especial, um projeto de vida que eu me dispus a fazer. Trata-se da biografia do meu tio, Marcos Noronha, em forma de livro.

Ele foi padre em Guaxupé, Bispo em Itabira. Após cinco anos renunciou ao bispado, pois queria uma Igreja que defendesse a igualdade entre pobres e ricos e, depois de mais cinco anos, casou-se com Zélia Froes, irmã da minha mãe.

No dia 16 de fevereiro de 1998, tio Marcos faleceu, aos 73 anos, em decorrência de problemas vasculares. Nesse mesmo ano, resolvi fazer a biografia dele, pois ele era muito especial para mim e eu achava que, escrevendo sobre ele, a saudade iria diminuir. Mas isso não aconteceu.

Em 2010, entrou no ar o site http://www.marcosnoronha.com.br, que eu fiz com a ajuda da tia Zélia, do tio Plínio, da professora Maria do Carmo Noronha (irmã do tio Marcos) e da equipe da PRODIGITAL. Esse site conta, de forma resumida, a história de vida, a luta e as homenagens que fizeram para ele após a sua morte.

A ideia do site e do livro (que pretendo lançar no ano que vem, ano que, se ele estivesse vivo, completaria 90 anos) é divulgar a obra de Marcos Noronha e mostrar para as pessoas que não o conheceram quem foi ele e o legado que ele deixou.

O prefácio do livro será feito pelo escritor Olavo Romano, presidente da Academia Mineira de Letras (AML), que trabalhou com o tio Marcos nas Secretarias de Educação e Planejamento (ele na Chefia de Gabinete e o tio Marcos no Prodecon). Já o posfácio, será feito pelo professor César Fróes, da Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro (UFRRJ).

No último dia 10, eu promovi, aqui em casa, um encontro dos dois para se conhecerem e para falarmos sobre o livro. O Olavo fez algumas sugestões. Ainda não decidi pela editora.

Vendo a entrada do Papa Francisco, me lembrei, mais uma vez, do tio Marcos, pois muita coisa que ele defende na Igreja era, também, defendida por Marcos Noronha, que procurava, no trabalho pastoral desenvolvido no seu tempo, seguir as diretrizes nascidas do Concílio Vaticano II.

A simplicidade do Papa, o amor aos pobres, o desapego das riquezas, a solidariedade e o amor universal sem preconceito e discriminação são algumas características marcantes nos dois.

Lembro-me do tio Marcos, já doente, subindo as ruelas barrentas das favelas aqui de Belo Horizonte para reuniões (não sei se para ensinar ou aprender com os moradores).

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, novembro de 2013)

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O AUTISMO

O autismo foi descrito, pela primeira vez, em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner, e, no mesmo ano, Hans Asperger, também austríaco, descreveu a psicopatia autista da infância. A Organização das Nações Unidas (ONU) decretou, em 18 de abril de 2007, todo dia 2 de abril o Dia Mundial do Autismo.

Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios problemas no desenvolvimento da linguagem. Algumas parecem fechadas e distantes, outras presas a rígidas a restritos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo. Atualmente já há a possibilidade de detectar a síndrome antes dos dois anos de idade em muitos casos.

Recentemente o Dr. Dráuzio Varella, abordou este tema no programa Fantástico, da Rede Globo. Ele lembrou que esse transtorno se instala nos três primeiros anos de vida, período em que os neurônios que coordenam a comunicação e os relacionamentos sociais deixam de fazer as conexões necessárias. Os neurônios não são estimulados na hora certa e, embora seja incurável, quanto mais tempo demore para diagnosticá-lo, é pior, pois a criança pode até perder a chance de aprender.

O Movimento Psicanálise, Autismo e Saúde Pública (MPASP), questionou a reportagem do Fantástico e fez uma carta aberta ao programa e ao doutor Dráuzio Varella, enfatizando que não basta descrever que estas crianças observam o mundo de forma fragmentada, mas o mais importante é ajudá-las a encontrar saída para isso. Os integrantes do MPASP procuram, também, sempre que for possível, a inclusão de crianças com autismo nas escolas regulares.

De acordo com o neuropediatra Salomão Schwartzman, o autismo é considerado, nos dias de hoje, um distúrbio no desenvolvimento e é causado por condições genéticas e ambientais.

“Eu diria que algumas famílias com filhos com autismo ou alguma outra condição crônica, acabam também se tornando autistas, porque passam a viver em função daquela condição e não aprendem a forma correta de você tentar evitar os comportamentos inadequados, inserir essa criança no mundo, na medida do possível”, afirma o neuropediatra (http://g1.globo.com/fantastico/quadros/autismo-universo-particular/noticia/2013/08/tratamentos-podem-dar-maior-autonomia-pessoas-com-autismo.html, acessado no dia 27 de setembro de 2013).

Algumas crianças com autismo em escola normal se desenvolveram melhor as habilidades sociais do que em escolas especiais. É importante que cada caso seja tratado individualmente, focando nas necessidades e potencialidades da criança. Existem inúmeras vantagens de se levar a criança com autismo a conviver com aquelas sem comprometimento e de estimular que ela aprenda com as outras por meio da imitação, mas também não esquecer o risco de que ela seja vítima de bullying dos colegas. Já na escola especial é provável que ela tenha uma atenção especial de profissionais melhor treinados e conheçam outras crianças com problemas semelhantes. Cabe aos pais decidirem qual a melhor opção para seu filho

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, outubro de 2013)

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EDUCAÇÃO INCLUSIVA

O conceito de Educação Inclusiva surgiu a partir de 1994, com a Declaração de Salamanca. Nela está estabelecida que os alunos, com necessidades educativas especiais, devem participar das atividades contidas no currículo escolar regular.

A partir dessa Declaração, surgiu o termo “necessidades educativas especiais”, que substituiu a expressão “criança especial”, que era usada para definir uma pessoa com necessidades especiais.

A Declaração de Salamanca é uma resolução das Nações Unidas. Ela trata dos princípios, da política e da prática em educação especial. É um dos mais importantes documentos que visam à inclusão social. Juntamente com a Convenção sobre os Direitos da Criança (1988) e a Declaração Mundial sobre Educação para todos (1990), mostram a tendência mundial e traçam os conceitos da Educação Inclusiva. Segundo o site: http://pt.wikipedia.org/wiki/Educa%C3%A7%C3%A3o_inclusiva, o ensino inclusivo não deve ser confundido com educação especial, apesar de contemplá-lo.

No Brasil, a Política Educacional de Ensino Especial, na Perspectiva da Educação Inclusiva, mostra que todos os alunos (com deficiência mental ou física) podem e devem frequentar qualquer escola regular, desde o maternal até o curso superior. Uma pessoa pode não ter nenhuma dificuldade aparente, mas ter dificuldades específicas com os cálculos, com a memória, com a linguagem, com a organização, com o relacionamento social, com o comportamento, etc. Isto mostra que até a classificação de uma pessoa com ou sem deficiência pode se tornar difícil.

Um exemplo de educação inclusiva que temos é o instituto Criança Esperança que, em 28 anos, ajudou muitas pessoas, com e sem deficiência, a estudar e fazer outras atividades e, com isso, tirou essas crianças da rua, da marginalidade, da segregação. A educação inclusiva é uma abordagem humanística, democrática. Ela reconhece o indivíduo e suas diferenças. Seus objetivos são o crescimento, a satisfação pessoal e a inserção social de todos.

Algumas escolas ainda apresentam resistência em concretizar essa inclusão, se utilizando de explicações como falta de profissionais especializados, falta de espaço físico adequado dentro da escola ou dificuldade de acesso a elas. A educação adequada é um direito de todos e as escolas devem receber, de braços abertos, todos os alunos, sem questionar suas possibilidade ou dificuldades.  Até a 8ª série, eu e meu irmão Adriano, estudamos nas mesmas escolas. Meus pais me disseram que ao visitar escolas para a escolha de uma para que cursássemos o primeiro grau, uma delas, com grande reputação em Belo Horizonte, disse que poderia oferecer a vaga ao meu irmão, mas que tinha certeza que eu não seria feliz lá. A escola não estava preparada para me receber, porque que não tinha condições de oferecer a atenção adequada às minhas necessidades. Naquele momento eles perceberam que aquela escola não seria boa também para o Adriano, ela não preparava o aluno para o mundo, para lidar com diferenças. E nenhum de nós ficou lá

Inclusão é uma mudança de paradigmas, de conceitos e costumes, que fogem às regras tradicionais. No Brasil já existem várias leis que regulam a educação especial e devem ser conhecidas por todos.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, setembro de 2013)

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PRECONCEITO

Segundo o site http://pt.wikipedia.org/wiki/Preconceito (acessado no dia 9 de julho de 2013), preconceito é um “juízo” preconcebido, manifestado em forma de uma atitude “discriminatória” perante pessoas, lugares ou tradições considerados diferentes ou “estranhos”.

O cientista Albert Einstein dizia: “Triste época! É mais fácil desintegrar um átomo do que um preconceito”. Partindo da teoria de Einstein e ligando com a definição do Wikipédia, podemos afirmar que o preconceito é uma forma errada de julgar o outro.

Na minha opinião, as pessoas que têm preconceito querem ser melhor do que as outras e não enxergam (por que não querem ou não conseguem enxergar) que todos somos iguais, por sermos seres humanos, pensarmos, termos dor, sentimentos, tristezas e alegrias, etc., mas temos diferenças e isso não é para ser discriminado. 

Eu mesmo tenho muitas histórias para contar sobre esse tema. Sempre que eu chegava às escolas onde estudei, algumas pessoas, no primeiro dia, me isolavam e, se eu precisasse de alguma ajuda, faziam corpo mole. Apenas na faculdade e nas duas pós- graduações é que o tratamento dos colegas e professores foi diferente.

Um exemplo claro de preconceito que todos vocês, leitores, já devem ter presenciado: em um prédio, alguém fala que elevador de serviço é apenas para empregados, não os deixando usar o elevador social, às vezes nem estando em horário de trabalho.

Um artista muito consagrado e que, na sua época, sofreu muito preconceito, mas passou por cima e se tornou um dos maiores atores do cinema brasileiro foi Grande Otelo. Ele era negro, baixinho, pobre e feio, mas mesmo com essas características que não lhe favoreciam, venceu e foi homenageado até em outros países.

Um cantor que também sofreu com o preconceito foi o sambista Bezerra da Silva. Ele saiu escondido de Pernambuco, em um navio, e foi morar na favela no Rio de Janeiro. Lá, ele fez vários serviços, até a fama chegar. Em suas músicas, não esquecia as origens e sempre exaltava as favelas e os menos favorecidos. Fazia questão de salientar que os pobres favelados eram sempre taxados como culpados, enquanto os “colarinhos” eram inocentados.

Isso é uma coisa ruim, então vamos levantar essa bandeira: abaixo o preconceito.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, agosto de 2013)

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CULTURA E ACESSIBILIDADE EM BELO HORIZONTE

Belo Horizonte possui muitos espaços culturais com acesso para pessoas deficientes, como o Palácio das Artes, o Sesc Palladium e o cinema Belas Artes. Em contrapartida, existem outros locais onde a acessibilidade não é tão fácil, como a casa antiga do Museu Histórico Abílio Barreto, o Teatro da Cidade e a Diretoria de Patrimônio Cultural de Belo Horizonte.

Segundo o escritor Marcelo Xavier, 64 anos, citado na minha primeira coluna, Belo Horizonte, apesar de ser uma cidade agradável, para pedestres - diferentemente de Brasília que é uma cidade para carros - ainda não está preparada para pedestres que tenham deficiência física. Mas ele lembra que pedestre é todo mundo: é o cadeirante, são os deficientes visuais.

“A cidade tem que estar preparada para todas as pessoas usufruírem dela, ou então, eles não são cidadãos da cidade. Mas a coisa está se movendo e eu tenho esperança que Belo Horizonte seja uma cidade-modelo também neste aspecto. Inclusive se preparar para ser uma referência, porque o Brasil vai estar na vitrine em 2014. Belo Horizonte podia dar bom exemplo. Dá tempo. Se depender da gente, estamos ai para ajudar, sugerir, criticar.”, afirmou Marcelo.

Ele também disse que a sociedade está se preparando para lidar com isso, e para quem viveu num mundo onde se escondia os deficientes, é um avanço.

De acordo com Marcelo, todas as pessoas têm ou podem passar a ter limitações. “Todo mundo está sujeito a algum acidente, que pode deixá-lo com uma deficiência temporária ou permanente. As mulheres podem engravidar, trazendo uma limitação de movimentos para elas. As crianças também têm limitações de altura, riscos de queda. Então, na verdade, o assunto deficiência devia ser considerado uma coisa mais corriqueira mesmo, como uma exigência natural, não ser uma exceção ou uma concessão para o deficiente”, disse.

E conclui: “O preconceito é uma coisa sem sentido nenhum. Ele não é racional. Por que você é melhor do que o outro? Porque a cor da sua pele é diferente? Porque você anda ou sobe uma escada de uma forma diferente do outro? Por que você corre mais que o outro? Você é mais forte? Na realidade, isso denuncia uma deficiência na pessoa que tem o preconceito”.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH, agosto de 2013)

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ARTE E DEFICIÊNCIA

A cultura é absorvida por quem faz e quem participa. É boa para o cérebro, os ouvidos, os olhos, enfim, para todo o corpo e relaxa.Todos nós podemos fazer arte. Existe, desde 1956, a Associação dos Pintores com a Boca e os Pés (APBP). Também há idosos com Parkinson que pintam e chinesas surdas que dançam balé. Um exemplo claro disso aqui em Belo Horizonte, é o artista plástico Marcelo Xavier. Ele tem problema muscular e, usando o pensamento, o sentimento e as mãos, consegue fazer maravilhas que encantam crianças e adultos, além de promover eventos, dar palestras e viajar, sempre com o mesmo carisma e alegria no rosto.

A lição que os pacientes com Parkinson, as chinesas e Marcelo nos dão é que as pessoas que têm algumas limitações não precisam ficar na cama, se lamentando. Elas têm é que lutar. Mostrar para que vieram e não se isolarem do mundo só porque não podem fazer da mesma maneira que os semelhantes. Às vezes, elas são até melhores.

Em Minas e em todo o Brasil temos vários artistas bons, como Maurício Tizumba, Saulo Laranjeira, Paulinho Pedra Azul, Rubinho do Vale, Beto Guedes, Milton Nascimento, Caetano Veloso, Chico Buarque, Fernanda Montenegro, Grupo Galpão, etc., que fazem apresentações em vários lugares e, na maioria das vezes, as pessoas com deficiência podem frequentar.

Além disso, alguns deles se apresentam em praças e nos parques de Belo Horizonte. Nesses lugares, também, aqueles que são portadores de deficiência podem frequentar e, com isso, apreciar a arte, quando os espaços públicos permitem.

Apesar dos obstáculos presentes nas ruas da nossa cidade, a maioria dos teatros e cinemas tem acesso a pessoas portadoras de deficiência, com rampas e lugares específicos para cadeirantes.

Por isso, vamos prestigiar a cultura do nosso país.

(Bernardo Fróes, jornalista - BH,  junho de  2013)
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Caro Leitor,

Às vésperas de completar 2 anos de vida, nosso "Eficiência Especial" tem a honra de presentear seus leitores com uma novidade. Trata-se da coluna mensal do jornalista Bernardo Fróes.

*****ele foi nosso entrevistado do mês de março - confira em: http://www.eficienciaespecial.blogspot.com.br/2013/03/bernardo-froes-e-sua-mae-merces-muito.html

Bernardo Fróes, 28 anos, nasceu com paralisia cerebral. Mas, este aspecto não o impediu de tornar-se cada vez mais especial.

Graduado em jornalismo, estudante incansável, apaixonado pela arte, Bernardo vai compartilhar conosco dicas, comentários e experiências relacionadas à arte e outros assuntos bem legais.

Aqui está a primeira coluna do Bernardo, como colaborador convidado do nosso Eficiência Especial! Degustem! 

meu abraço de luz, 

Márcia Francisco

editora
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