Tecnologia permite jovem se comunicar pela primeira vez

Tobii Eye Gaze usa os olhos do paciente como cursor para escolher expressões

(descrição da imagem: Apoio. A mãe de James, Gina, afirma que a melhora na comunicação teve reflexos na saúde do filho)

“Oi, mãe” é uma frase simples no dia a dia da maioria das pessoas, mas, para o britânico James Walker, 16, e sua família, essa expressão chegou carregada de superação e vitória. O adolescente tem síndrome de Lennox-Gastaut, uma enfermidade que o deixou com um transtorno de aprendizagem severo e sem capacidade para andar ou se mover. Até pouco tempo, ele também não conseguia falar, mas graças a um dispositivo especial, essa realidade está mudando. As informações são da rede BBC.

O modelo Tobii Eye Gaze funciona com os olhos do paciente e os usam como cursor. Assim, o jovem aprendeu a clicar em palavras e imagens para construir frases com seu computador portátil. O sistema tem milhares de expressões e frases na memória, que James pode usar no dia a dia. Segundo a rede britânica, ele hoje está treinado para usar cerca de 60 palavras e espera aumentar esse número com o tempo.

Com o equipamento, James aprendeu a indicar quando está entediado na escola, por exemplo. Questionado se gostou de seu novo sistema de comunicação, respondeu: “Eu gosto, eu preciso”.

Cognição. Assim como aprender palavras, o usuário também tem de saber o contexto do significado delas, então o nível de uso do sistema depende da capacidade cognitiva do usuário.

Hector Minto, da empresa Tobii Dynovox, que desenvolveu o sistema, explica: “O sistema deu palavras-chave a James para que ele se acostume a usá-las em situações específicas, como pedir uma bebida, mas a exposição crescente a novas expressões melhora o conhecimento”.

A mãe de James, Gina, afirma que a melhora na comunicação teve reflexos positivos na saúde do filho. Sujeito a várias convulsões por dia – algumas em intervalos de minutos –, o adolescente não tinha como alertar familiares ou professores sobre a chegada dos ataques.

Uma operação que instalou um aparelho que promove descargas elétricas em seu cérebro a cada três minutos ajudou a diminuir o número de convulsões e coincidiu com o período em que James aprendia a usar sua nova voz.

Agora que o adolescente consegue alertar sua mãe, ela consegue fazer alguma coisa a respeito das demandas do filho, como usar um ímã para enviar pulsos elétricos suaves e regularizar a atividade cerebral irregular que desencadeia as convulsões do filho. O computador traz ainda outros tipos de independência. Permite ao jovem controlar as luzes do quarto e a TV, entre outras possibilidades.

Hawking. O representante da empresa afirma que o sistema de sua firma é até 20 vezes mais rápido do que o usado pelo físico Stephen Hawking, que comunica uma letra por vez.

Um sistema como o Eye Gaze chega a custar 12 mil libras (cerca de RS$ 70 mil).

David Hoyle, amigo da família de James que tem uma filha com epilepsia, decidiu ajudá-lo a adquirir o equipamento e criou o evento James Walker 100, que envolveu cem voluntários em diferentes ações de arrecadação, como maratonas e jantares.

“Uma das piores coisas de ter uma criança especial é que elas não conseguem se comunicar quando não estão se sentindo bem ou precisam de algo, então apenas isso já vale 12 mil libras”, afirma. A equipe que Hoyle reuniu bateu a meta e conseguiu comprar mais cinco equipamentos iguais para a escola do adolescente.

Sistema

Intel. O Acat (sigla em inglês de Ferramentas Assistivas Cientes do Contexto) é o sistema criado pela Intel e utilizado por Stephen Hawking. Ele é capaz de dar palestras, escrever artigos e livros e falar.

Redes sociais ajudam pacientes

Twitter, Facebook e outras plataformas de mídia social podem ser ferramentas úteis para ajudar pacientes com doenças raras e médicos a trocarem conhecimentos e construirem comunidades, segundo uma pesquisa da Universidade de Leicester, no Reino Unido.

Experiências compartilhadas em plataformas digitais estão se tornando um ponto de referência para outros pacientes, que, às vezes, estão isolados de fontes médicas tradicionais, aponta o estudo publicado na “Information, Communication and Society”.

A pesquisa examinou interações online entre pacientes com doenças raras, a fim de interpretar como e até que ponto essa união dos pacientes nas redes pode ajudar a levar ao desenvolvimento de plataformas alternativas para que as pessoas encontrem informações e discutam sobre questões de saúde.

O estudo sugere que a conversa entre dois ou mais pacientes colabora para o compartilhamento de conhecimentos relacionados à saúde, além de fornecer alternativas personalizadas que levam ao engajamento do público a assuntos relacionados e cria novas formas de acesso a informações – particularmente quando as experiências do paciente e o aconselhamento médico são igualmente valorizados.

A médica Stefania Vicari, pesquisadora líder do estudo, explica que essa iniciativa “mostra o potencial das ferramentas de comunicação online para as comunidades de pacientes isolados”. Ela também destaca os benefícios de a experiência dos pacientes se tornar referência para outras pessoas, inclusive médicos. 

(Fonte: O Tempo)