O depoimento de Isabel Fillardis (39) sobre o filho Jamal (9), portador da rara Sindrome de West que compromete o desenvolvimento, encorajou a escritora Fernanda Young (42) a falar pela primeira vez da necessidade especial da filha Catarina (4). No palco do Encontro com átima Bernardes desta quarta-feira, 15, ela contou que a menina andou pela primeira vez neste ano, aos quatro anos de idade.
“Ela nasceu com uma doença congênita e tem hidrocefalia, já operou duas vezes, colocou válvula”, contou. “Quando a gente é agraciado pela sorte de ter um filho especial é porque nós somos abençoados e somos capazes. Ela é uma menina muito inteligente. Foi uma bênção porque foi descoberto por milagre. Foi intuitivo, ela não chegou a convulsionar, eu percebi que ela tinha alguma coisa cedo e ela foi operada pela primeira vez com um ano. Eu estou escutando que é bom falar, mas eu nunca falo para não parecer que é um tipo de apelo”, desabafou. Fernanda disse ainda que ensinou os filhos – as gêmeas Cecília Madonna e Estela May (12) e o caçula John (3) – que não existe nenhum coitado em casa. “Ninguém na minha casa se prostou diante disso como coitadinho. A gente sofreu, ainda temos os nossos sofrimentos a lidar e entender que não são sofrimentos são bênçãos. Temos limites a serem tratados, mas não há coitados. O perigo é que a casa, a princípio, ficou co-dependete da dor dela e eu tive que lidar com isso, coloquei logo no colégio pra ela não se tornar a mártir da casa, depois andando ou não ia ficar uma chata”.
Fundadora da ONG Força do Bem, para ajudar pais e mães de crianças com necessidades especiais, Isabel Fillardis falou que foi difícil matricular o filho na escola. “Isso é uma luta, eu escuto muitos pais e mães com essa dificuldade. Entendo o lado do ensino, é realmente difícil, mas se a gente não se ajudar, não vai acontecer”, diz. A atriz descobriu o problema do menino quando ele tinha cinco meses de vida. Aos dois anos de idade, segundo ela, o padrão cerebral foi normalizado com a ajuda “de Deus e dos médicos” e a criança passou a fazer uma série de terapias, entre elas, a ecoterapia com cavalos. “Foi a partir daí que ele conseguiu ter sustentação do pescoço. Tem muitos milagres entre o paciente e o cavalo. Eu digo que é um milagre de Deus, porque é uma ação silenciosa, você aparentemente olha e não vê nada, mas tem um mundo de coisas acontecendo ali”.
No programa de Fátima Bernardes (49), ela contou ainda que fundou a ONG, em um primeiro momento, para dividir com outros pais suas experiências, e se surpreendeu com o retorno. “Aí eu vi que a gente era muito pobre de políticas públicas. Meu marido falou ‘vamos fazer um cadastro nacional para pessoas com deficiências’, com esse cadastro a gente pode buscar políticas públicas, reivindicar uma série de coisas. Hoje o que a gente faz mesmo é orientar pais e mães”.
(Fonte: Revista Caras)
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