Tecnologia permite jovem se comunicar pela primeira vez

Tobii Eye Gaze usa os olhos do paciente como cursor para escolher expressões

(descrição da imagem: Apoio. A mãe de James, Gina, afirma que a melhora na comunicação teve reflexos na saúde do filho)

“Oi, mãe” é uma frase simples no dia a dia da maioria das pessoas, mas, para o britânico James Walker, 16, e sua família, essa expressão chegou carregada de superação e vitória. O adolescente tem síndrome de Lennox-Gastaut, uma enfermidade que o deixou com um transtorno de aprendizagem severo e sem capacidade para andar ou se mover. Até pouco tempo, ele também não conseguia falar, mas graças a um dispositivo especial, essa realidade está mudando. As informações são da rede BBC.

O modelo Tobii Eye Gaze funciona com os olhos do paciente e os usam como cursor. Assim, o jovem aprendeu a clicar em palavras e imagens para construir frases com seu computador portátil. O sistema tem milhares de expressões e frases na memória, que James pode usar no dia a dia. Segundo a rede britânica, ele hoje está treinado para usar cerca de 60 palavras e espera aumentar esse número com o tempo.

Com o equipamento, James aprendeu a indicar quando está entediado na escola, por exemplo. Questionado se gostou de seu novo sistema de comunicação, respondeu: “Eu gosto, eu preciso”.

Cognição. Assim como aprender palavras, o usuário também tem de saber o contexto do significado delas, então o nível de uso do sistema depende da capacidade cognitiva do usuário.

Hector Minto, da empresa Tobii Dynovox, que desenvolveu o sistema, explica: “O sistema deu palavras-chave a James para que ele se acostume a usá-las em situações específicas, como pedir uma bebida, mas a exposição crescente a novas expressões melhora o conhecimento”.

A mãe de James, Gina, afirma que a melhora na comunicação teve reflexos positivos na saúde do filho. Sujeito a várias convulsões por dia – algumas em intervalos de minutos –, o adolescente não tinha como alertar familiares ou professores sobre a chegada dos ataques.

Uma operação que instalou um aparelho que promove descargas elétricas em seu cérebro a cada três minutos ajudou a diminuir o número de convulsões e coincidiu com o período em que James aprendia a usar sua nova voz.

Agora que o adolescente consegue alertar sua mãe, ela consegue fazer alguma coisa a respeito das demandas do filho, como usar um ímã para enviar pulsos elétricos suaves e regularizar a atividade cerebral irregular que desencadeia as convulsões do filho. O computador traz ainda outros tipos de independência. Permite ao jovem controlar as luzes do quarto e a TV, entre outras possibilidades.

Hawking. O representante da empresa afirma que o sistema de sua firma é até 20 vezes mais rápido do que o usado pelo físico Stephen Hawking, que comunica uma letra por vez.

Um sistema como o Eye Gaze chega a custar 12 mil libras (cerca de RS$ 70 mil).

David Hoyle, amigo da família de James que tem uma filha com epilepsia, decidiu ajudá-lo a adquirir o equipamento e criou o evento James Walker 100, que envolveu cem voluntários em diferentes ações de arrecadação, como maratonas e jantares.

“Uma das piores coisas de ter uma criança especial é que elas não conseguem se comunicar quando não estão se sentindo bem ou precisam de algo, então apenas isso já vale 12 mil libras”, afirma. A equipe que Hoyle reuniu bateu a meta e conseguiu comprar mais cinco equipamentos iguais para a escola do adolescente.

Sistema

Intel. O Acat (sigla em inglês de Ferramentas Assistivas Cientes do Contexto) é o sistema criado pela Intel e utilizado por Stephen Hawking. Ele é capaz de dar palestras, escrever artigos e livros e falar.

Redes sociais ajudam pacientes

Twitter, Facebook e outras plataformas de mídia social podem ser ferramentas úteis para ajudar pacientes com doenças raras e médicos a trocarem conhecimentos e construirem comunidades, segundo uma pesquisa da Universidade de Leicester, no Reino Unido.

Experiências compartilhadas em plataformas digitais estão se tornando um ponto de referência para outros pacientes, que, às vezes, estão isolados de fontes médicas tradicionais, aponta o estudo publicado na “Information, Communication and Society”.

A pesquisa examinou interações online entre pacientes com doenças raras, a fim de interpretar como e até que ponto essa união dos pacientes nas redes pode ajudar a levar ao desenvolvimento de plataformas alternativas para que as pessoas encontrem informações e discutam sobre questões de saúde.

O estudo sugere que a conversa entre dois ou mais pacientes colabora para o compartilhamento de conhecimentos relacionados à saúde, além de fornecer alternativas personalizadas que levam ao engajamento do público a assuntos relacionados e cria novas formas de acesso a informações – particularmente quando as experiências do paciente e o aconselhamento médico são igualmente valorizados.

A médica Stefania Vicari, pesquisadora líder do estudo, explica que essa iniciativa “mostra o potencial das ferramentas de comunicação online para as comunidades de pacientes isolados”. Ela também destaca os benefícios de a experiência dos pacientes se tornar referência para outras pessoas, inclusive médicos. 

(Fonte: O Tempo) 

OUÇA ENTREVISTA COM GLÁUCIA BRANDÃO

Confira a entrevista com Gláucia Brandão,  Secretária adjunta de Direitos de Cidadania da Prefeitura Municipal de Belo Horizonte,  que fala ao nosso Programa Inclusão e Eficiência Especial sobre a inclusão no Carnaval 2016:   CLIQUE AQUI

OUÇA A ENTREVISTA COM DANILO CÉSAR

Confira a entrevista, ao nosso programa Inclusão e Eficiência Especial, com Danilo César: professor de Educação Física da Prefeitura Municipal de Betim, no Centro de Referência e Apoio à Educação Inclusiva  Rafael Veneroso - OUÇA AQUI 

OUÇA ENTREVISTA COM LEONARDO GONTIJO - MANO DOWN

Confira a entrevista com Leonardo Gontijo, presidente do Instituto Mano Down, ao nosso Programa Inclusão e Eficiência Especial; CLIQUE AQUI

(descrição imagem: Leonardo Gontijo e o irmão, Eduardo Gontijo) 

A Importância do Diálogo, por Victor Mendonça

(descrição imagem: Victor Mendonça)

Para o filósofo Karl Jaspers, a comunicação liberta as pessoas. Ficamos livres de nossas amarras à medida que temos contato com os outros. Mas e no caso do asperger? A principal limitação da síndrome está no convívio social. Não cabe apontar aspies ou neurotípicos como responsáveis por essa dificuldade. O que acontece é que temos maneiras diferentes de perceber o mundo. Essa falta de entendimento gera conflitos e isolamento. Eu já experimentei essas situações. Posso afirmar que não são nada agradáveis.

O amadurecimento veio aos poucos. Aprendi a me relacionar melhor com as pessoas. Amizades sólidas surgiram. Por mais surpreendente que fosse o meu progresso, algumas lembranças ainda me machucavam. Inconscientemente, eu ainda possuía minha autoestima abalada. Como se eu não merecesse tudo aquilo. Sei que muitos aspies, como eu, já se feriram no convívio social. Todos temos características adoráveis. Não precisamos (e nem merecemos) rastejar atrás de quem nos rejeita. O segredo é ficar atento a quem abre as portas para nós. 

Não somos imunes a sentimentos contraditórios. Isso é típico do relacionamento humano. Eu tenho um amigo que conheci numa reunião budista. Rapidamente nos aproximamos.  No começo, essa amizade me causou certo incômodo. Era difícil para mim, com todos os meus problemas, ver alguém com a personalidade aparentemente tão perfeita como a dele.  Ele não parecia ter falhas. Era extremamente inteligente e educado. Me tratava tão bem que aquilo começou a me incomodar. Comecei a me questionar. Nós sempre nos demos muito bem. Mas um momento de crise deflagrou algo que estava engasgado. Seria uma farsa aquele comportameto?

Fiquei com raiva, chorei, escrevi mensagens desaforadas. Dediquei-me à recitação do mantra “nammyohorengekyo”. Tudo na busca por equilíbrio e maior entendimento das coisas. Refleti muito antes de recebê-lo em minha casa. Pensei nos momentos bons que dividimos, no quanto aprendemos um com o outro. Quando ele chegou à minha casa, a conversa fluiu e eu consegui enxergar a visão dele sem qualquer vestígio de brigas. Foi um diálogo que refletiu o tanto que gostamos e respeitamos um ao outro.  Mas também me fez repensar algumas coisas. Ampliou nossos horizontes e fortaleceu nossa amizade. Bons amigos não são apenas companheiros. Eles nos fazem crescer.

Esse acontecimento reforça minha teoria do poder do diálogo. A abertura e flexibilidade devem vir de ambos os lados. É a partir desses elementos que forjamos o nosso caráter. Assim, pude desfrutar a felicidade conquistada no presente. O passado não me trava mais. O asperger precisa encontrar um meio de se expressar, de ouvir e ser ouvido!

*Victor Mendonça, 18 anos, asperger diagnosticado aos 11, é escritor, palestrante e estudante de jornalismo pelo UniBH. Escreve para o Tudo Bem Ser Diferente com a coluna Mundo Asperger. Mantém coluna semanal homônima na WebrádioUniBH, com veiculação às terças feiras. É apresentador, ao lado da jornalista Selma Sueli Silva, do Canal Mundo Asperger no Youtube, cujo link é https://www.youtube.com/channel/UCqF3BLbPXpNGNgsV3oJvDlw. No jornalismo impresso, atua como colunista e repórter da Revista “Estrada da Serra”, publicação da Manduruvá Editora. Autor do livro “Outro Olhar - Reflexões de um Autista”. mundoaspergervictormendonca@gmail.com https://www.facebook.com/omundoasperger?fref=ts

Projeto leva pessoas com deficiência a um passeio pelo Conjunto Moderno da Pampulha

Grupo com cerca de 40 pessoas irá conhecer os equipamentos culturais da Pampulha e participar de rodas de conversa e palestras. Encontro acontece neste sábado, dia 5 de março

Os equipamentos culturais do Conjunto Moderno da Pampulha recebem neste sábado, dia 5 de março, o projeto “Belo Horizonte – Patrimônio e Acessibilidade”. Desenvolvido com apoio Fundação Municipal de Cultura, por meio da Lei Municipal de Incentivo à Cultura, o projeto financia e facilita o acesso de pessoas com deficiência física, sensorial ou intelectual aos bens culturais da cidade. Auxiliados por uma equipe de educadores, um grupo com cerca de 40 pessoas visitará o Museu de Arte da Pampulha, a Casa do Baile e a Casa Kubitschek.

Pessoas com deficiência ainda podem se inscrever para fazer o tour junto com o grupo. Basta enviar a solicitação de inscrição para o e-mail bhpatrimonioacessibilidade@gmail.com até amanhã, dia 4. A participação é gratuita. 

Proposto e coordenado pelo fisioterapeuta Felipe Gomes Ribeiro, e produzido pela museóloga Viviane da Silva Santos, o Projeto “Belo Horizonte - Patrimônio e Acessibilidade” consiste na valorização do patrimônio cultural mineiro através de ações fortalecedoras da inclusão social pelo incentivo à cultura, voltado para pessoas com deficiência física, sensorial ou intelectual residentes na capital mineira.

Alinhado aos programas educativos das instituições escolhidas, o projeto disponibiliza para as pessoas selecionadas, uma visita mediada e acessível, incluindo transporte, ingresso e condições de permanência, além de organizar um encontro científico contendo mesa-redonda, palestras, lançamento de livros, e apresentação artística, além de oficinas com o tema: Acessibilidade na Cultura e nos Espaços de Cultura, onde pessoas com deficiência serão convidadas a compartilhar suas memórias.

O projeto teve início no último sábado, 27/2, quando o grupo visitou os espaços culturais do Circuito da Praça da Liberdade. Após o encontro desta semana, na Pampulha, o grupo ainda irá se renuir no dia 12 de março, no Núcleo de Estudos da Cultura Popular – NECUP.